女子患“软骨病”寸步难行 身高145厘米体重25公斤
7岁的年龄,145厘米的身高,25公斤的体重,全身关节变形脆弱……惊讶与同情,几乎是所有人看到程龙红的第一反应,程龙红,一个患有软骨病的残疾人,27岁的她只有十几岁小孩的身高,行走都有困难。
27岁体重仅25公斤
程龙红居住在瑞昌市桂林街道办事处林桥村1组,由于患上了软骨病,疾病致使她的骨骼在十几岁时就停止发育,全身的关节变形脆弱,今年27岁的她身高如同十几岁的小孩一般,体重仅25公斤。受疾病的影响,程龙红至今无法像正常人一样行走,站立不稳,只能靠物体支撑。
“我不敢出门啊,外面稍微大一点风,或者有大货车从路上开过,我都停在路边不敢走。”据程龙红介绍,由于她生活在靠近马路的街边,往来的大型货车非常多,所以她平时基本不出门,活动范围非常小。
程龙红告诉记者,2岁时,她不小心从楼上摔了下来,但由于家庭困难,并未前往医院治疗。因此,她从小体弱多病,从十几岁开始个子就不再长高,稍有感冒发烧就很长时间不能治愈,体重也一直在30公斤左右徘徊。
然而从前年开始,程龙红越来越瘦,常常全身酸痛难忍。“连睡觉都无法正常躺卧,有时疼得整夜无法入睡,走路也没有力气,更别说自己拿东西了。医生说我有软骨病,很难治,就算能治好的话,也得花很多钱。”程龙红说。
上6层楼需要走2小时
如今,程龙红全身骨骼变得越来越脆弱,经常骨折,手脚也严重变形,双腿变成了X型不能正常走路,成了一个连上厕所都需要人抱、吃饭都需要人来喂的“软骨人”,体重也只有25公斤了。
程龙红担心,由于没有钱治病,病情的发展会让情况越来越恶劣。“没有这个病我可能多活几天,现在我怕拖下去,我人都瘦没了。有时候上厕所,我需要在厕所里面待两个小时,常常是蹲下去就没有力气起来,又怕摔跤了,因为我一个人在家,摔跤就没有人扶我起来。”
“她肯定很难受,前几天,她去医院看病,因为怕坐电梯被人挤倒,于是她爬楼梯。6层楼的楼梯,她一个人爬两个小时才上去。” 据程龙红的母亲介绍,由于生病的原因,程龙红常常自责。现在天热,程龙红的情况还算比较好,随着天气转冷,程龙红的生活就会更艰难。“冬天时,程龙红只能坐在火炉边,家人端饭给她吃,她根本没办法自己走动。”
希望能陪着女儿成长
据了解,程龙红曾在2008年10月份远嫁安徽,并于2009年11月,生下一个可爱的女儿。幸运的是,孩子从小很健康,可是,孩子的爸爸却对程龙红母女二人不予理睬。“孩子爸爸赚的钱也很少,而且发了工资就去网吧了,在网吧里吃住,钱用完了才回家,根本就不管我和女儿。” 程龙红说。
由于丈夫不理睬,程龙红带着女儿从安徽回到了瑞昌,现在一直住在母亲家里。如今,程龙红的母亲近50岁了,每个月靠打零工的1000多元,来为程龙红治病,并维持家庭生计。
程龙红告诉记者,有了女儿后,情况才慢慢发生了变化,她才感受到生活的幸福。女儿一满3岁,就给她当起了“拐杖”,也是她的“幸福纽带”。“洗澡的时候,女儿每次都说,‘妈妈我先出去了,等你洗了叫我给你穿衣服。’有时我摔跤了,孩子会马上搬来凳子扶我,孩子自己摔跤了,她还会安慰我说,‘没关系,妈妈你抱不了我,我叫别人抱我起来。’”
转眼间,6年过去了,程龙红的女儿读学前班了,也不知不觉当了妈妈几年“拐杖”。“无论她走哪,做什么事,只要女儿没去学校,就会自觉地站在我身边,搀扶着我。”说起女儿,程龙红又自责又欣慰,眼泪直往下掉。
“我担心我越来越瘦了,活不了多久了,我只想把我这个病治好了,能多看我女儿几年。” 程龙红告诉记者,每次身体的痛苦她都咬牙坚持了过来,因为不想女儿没有妈妈。虽然给不了孩子该有的照顾,但希望能看着女儿成长。(记者 周慧)
程龙红艰难地上楼
程龙红骨瘦如柴