今视网评：实施罕见病救助机制 体现对生命的尊重

　　 今视网评： 生于1989年的何志亮是江西南丰桑田镇人，天生的心脏外露决定了他非同寻常的成长轨迹。不能剧烈运动，经常头痛、头晕，手指、脚趾、嘴唇乌紫，没有朋友，初二便辍学在家，好不容易奇迹般长到24岁，却因为患病不敢谈恋爱，工作中怕别人异样的眼光。现在，这24岁的“裸心小伙”病情不断恶化，好不容易等到了可以医治她病症的医生，却因30多万元的手术费用导致心脏复位手术一再搁置，直至现在，生命垂危。（来源2013年12月3日、12月4日《今视网》报道）

　　心脏外露综合症，是一种罕见病，即心脏没有长在胸腔里，而是长在腔外，仅被一层薄薄的皮肤组织包裹，十万分之一的患病率，何志亮很不幸是这其中之一。

　　世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病，已经确认的罕见疾病有5000-6000种，约占人类疾病种类的10%。有专家估计，我国的各类罕见病患者以百万计。这些人在就医、就学、就业等方面存在重重困难，与此同时，却没有规范的保障机制对于他们的生命权、健康权予以保障和救助。

　　何志亮自出生开始，就患上了心脏外露综合症，一直以来，靠的是父母的悉心照料和自己的小心翼翼，得以活到24岁。然而，从出生到24岁之间，却没有任何一个机构给予这个农民家庭任何救助和关爱，还是因为最近几年病情加重，在医院接受治疗，加上“裸心”这种奇特的病症，受到媒体关注，而获得了些微薄的社会捐款。

　　如果何志亮早点做心脏复位手术，或许情况会有很大的不同，有一个正常的成长经历，能够恋爱、结婚；如果何志亮的家人能够懂得更多关于“心脏外露综合症”的知识，或许不用等到病发才来做手术……然而，这些如果，与其说是一种美好却不能实现的愿望，不如说是一种“事后诸葛”的冷眼旁观。之所以何志亮的手术一直拖到现在，原因在于一个普通的农民家庭，就算使出浑身解数，30万也仍是个遥不可及的数字。在罕见病面前，家庭的力量是多么弱小。

　　关于机制救助，我们似乎看到了一丝曙光：2008年全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇呼吁建立救助罕见疾病患者机制，2009年中华慈善总会罕见病救助公益基金成立。然而，民间呼吁和慈善机构的力量始终杯水车薪。

　　真正能够让罕见病患者获益的是国家的救助政策，合理的费用支付机制，和多层次、多渠道解决罕见病患者的医疗费用问题，罕见疾病药品的引进和报销，以及将罕见疾病救助列入立法规划，政策、机制层面的保障才是最终归宿。

　　每一个个体的生命都应该被尊重，这包括了尊重他的生命权、健康权和身体权。罕见病患者，因为先天或者后天的某些原因，患上了异于常人的疾病，不能够过上正常人的生活，他们的健康权更应该得到维护和保障。如果一个社会连个体最基本的生命权都不能保障，那不得不说是一种莫大的悲哀。（李星）