寻找ACTH:“救命药”都去哪了

18.08.2015  12:29

  新华网杭州8月17日电(“中国网事”记者韦慧)出生不到8个月的新生儿疑似患婴儿痉挛症,需注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)。父母找遍全省,竟没有一盒“救命药”,无奈在网上求助,引发一场全国“寻药”大行动。

  一盒售价不到8元的注射用促皮质素,背后饱含了医患双方的无奈。近年来,好用廉价药的不断消失,让越来越多急需救命的家庭几乎面临崩溃,“救命药”为何面临短缺?如何才能保障供应?记者对此进行了调查。

   一盒ACTH,“难倒”医疗界

  杭州萧山区的韩果果刚出生不到8个月,小脸蛋白皙透亮,惹人喜爱。在她出生5个多月时,父母发现她经常抽搐,不会抬头、坐立,目光呆滞,眼睛往上翻。7个多月大时做磁共振检查,显示脑功能发育落后。

  在排队等待入院期间,韩果果的妈妈周女士发现孩子抽搐愈加严重,医生很快帮助办理紧急排队,让孩子住进了浙江省儿童保健院。8月16日,记者从值班医生处了解到,高度怀疑孩子是婴儿痉挛症。

  医生说,目前,用注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)是最有效的治疗措施。但目前医院没有这种药,很多都是病人自己想办法买药,建议周女士一家在专家确诊前,提前想办法。

  “孩子得了婴儿痉挛症,急需ACTH这个药”“各大医院几乎找不到!如果有朋友看到此信息希望能去医院代购”……打电话向多家医院询问无果后,果果的父母于8月15日将求助信息发到微信朋友圈。

  这时,他们从值班医生处得知,刚出院的一位类似患者可能在宁波一家医院买到过ACTH。16日一早,果果父亲韩先生开车前往宁波,几个小时的奔波后却扑了个空。此时,他们的求助信息已被广泛传播。

  陈澍是武汉协和医院心外科的医师,看到朋友圈求助信息是晚上11点多,正好在上夜班的他,马上在医院内部系统搜药,却发现无货。他随即将求助信息进行转发,第二天早上,不少武汉医疗界的朋友传来信息,武汉基本无药。

  而陈澍所在的“《医药界》蟠桃会”的微信群已全部动员起来。这里有来自北京、上海、广州、杭州、哈尔滨等全国各大城市的医学界人士,他们开始在自己的朋友圈里发动找药。

  就在多方求药无果后,上海传来好消息:上海罗氏制药有限公司高级培训经理诸任之及同事徐晓通过联系得知上海医药集团股份有限公司有药。消息一个传一个,终于传到韩家。16日晚上8点10分,救助信息发出不到24小时,好心人帮助取药,专程前往上海的火车站将两盒ACTH送到韩先生手中。