江西公益组织寻找罕见病患者 免费提供医疗渠道

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　　江西网络广播电视台2月28日南昌讯（记者 胡康林）2月的最后一天是第八个国际罕见病日。当日，由南昌共青团市委、江西罕见病公益发展中心等主办的“改变从了解开始”罕见病宣传活动在昌启动。活动期间，主办方希望寻找江西罕见病患者，为他们免费提供医疗、药物渠道，并呼吁社会各界给予罕见病群体帮助与支持。

　　据悉，罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰，目前，已有6500种疾病被确定为罕见病，常见的罕见病有白化症、重症肌无力、苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症、戈谢症、渐冻人等。

　　由于罕见病群体长期以来被社会群体忽视，他们需要面临无药可治或是药费昂贵的尴尬，许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。

　　据主办方介绍，他们希望通过这次宣传活动寻找江西罕见病患者，为他们免费提供医疗、药物渠道，并希望以此加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病治疗的可及性，推动罕见病相关政策的出台，帮助罕见病患者建立自信及帮助就业等。

　　“我们发起这个活动也就是为了让大家能更多的关注罕见病群体，同时我们也在寻找罕见病患者，为他们提供一些力所能及的帮助。”江西罕见病公益发展中心负责人唐永国告诉记者，他们希望寻找到更多的罕见病患者，并将这些患者纳入到罕见病病种库，方便以后给予更多的帮助。

　　因此，主办方呼吁，如果您身边有罕见病患者或疑似罕见病患者或有意投入到关爱罕见病的志愿者，请与江西罕见病公益发展中心联系，联系电话：0791-87895403 联系人：李先生，手机：15374293784。