罕见病患者那苏图环游全国来到南昌 为“瓷娃娃”征集拥抱（图）
罕见病患者那苏图上半身骨架移位（记者陶望平 摄）
今视网4月18日南昌讯（记者 陶望平 实习生 包赛娜）4月18日下午，“瓷娃娃罕见病关爱中心”拥抱天使、内蒙古通辽27岁残疾小伙那苏图来到南昌，为全国“瓷娃娃”患者征集“万人拥抱”，向罕见病患者这一特殊群体传递更多温暖、尊重与认同，鼓励罕见病患者坚强地面对生活。那苏图还向江西省卫生和计划生育委员会提交了《关于尽快定义罕见病及完善相关保障政策的建议》建议信。
那苏图，1987年7月8日出生在内蒙古自治区通辽市的一个农民家庭。17岁，他上半身骨架移位，并导致右腿失去知觉，父母花光全部积蓄为其治病，然而病因终未确定。后来，那苏图不得不放弃学业，外出打工。但是因为他的身体残疾，很多用人单位不愿意接纳他。那苏图只能到饭店做洗碗工，到工地上做钢筋工，靠这些最辛苦的活计维持生活。
4月18日下午，今视网记者在南昌八一大道沃尔玛超市附近见到了那苏图。作为一名罕见病患者，他背部骨骼严重扭曲，脊椎成S型，走路一瘸一拐，病因至今无法确诊。
“从我患上罕见病后直到24岁，这段日子是我人生最低潮的时期，那几年我很自卑。”2010年，那苏图的人生轨迹开始改变。那年，那苏图去青海玉树灾区当志愿者，在那里他搬运救灾物资，并在当地的一家民间组织做了3个月的学前教育老师。在玉树灾区的那段日子里，大家都非常认可那苏图。“在灾区接触到很多孤儿和身体不能动弹的人，这让我对生活有了一个新的认识：只要你活着，就要奋力前行，做你想做的事情。”
这之后的2013年，那苏图决定周游全国包括港、澳、台在内的95个城市，为“瓷娃娃”等罕见病患者征集爱的拥抱。那苏图自2013年6月15日从深圳踏上征程以来，已经走了49个城市，南昌是第50站，下一站是长沙市。
那苏图告诉今视网记者，在全国为“瓷娃娃”征集万人拥抱，就是希望向罕见病患者这一特殊群体传递更多温暖、尊重与认同，鼓励罕见病患者坚强地面对生活，让更多的罕见病患者走出家庭融入社会。
那苏图还告诉记者，17日下午，他已向江西省卫生和计划生育委员会提交了《关于尽快定义罕见病及完善相关保障政策的建议》建议信。“应尽快为‘罕见病’和‘孤儿药’作出科学定义，制定和实施罕见病关怀政策；建立合理的‘孤儿药’费用支付机制，让罕见病患者看得起病，早日实现病有所医等。”那苏图还希望借助这种方式使罕见病药物纳入到国家基本药物目录，让罕见病患者能够得到治疗。
南昌市民在横幅上签名
南昌一市民在拥抱那苏图后与其合影
那苏图开心地与南昌市民合影
在活动现场，今视网记者看到，广大南昌市民在写有“那苏图环游中国为罕见病征集万人签名，倡导将罕见病药物纳入国家基本药物目录”字样的红色横幅上郑重地签上了自己的名字。市民签完名后，那苏图主动伸出双臂，希望得到真诚温暖的拥抱，不少市民给了那苏图友爱的拥抱。“南昌的市民很热心，很多市民都愿意给我一个暖暖的拥抱，”那苏图高兴地说道。
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“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，具有遗传性。然而，这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力，在中国有大约十万患者。和“脆骨病”同样的还有很多种罕见病，均为由于基因缺陷造成的影响生命的疾病，其发病概率低、诊治困难。