儿子患先天性肝脏疾病 夫妻四年半接力割肝救子
4月27日,天津市第一中心医院,刚做完手术的肖坤庆(左)看着儿子肖体政。因为胃部不适,肖坤庆大部分时间都眉头紧锁,只有当儿子被动画片逗笑时,他才跟着呵呵笑两声。 图/潇湘晨报记者 王欢
5月初的天津,已经有了夏天的味道。
这个城市最大医院的前门左侧,是一条河。来自湖南邵阳的肖坤庆叫不出河的名字,却笃定地认为河里的水可以直接喝。手术结束后,他打河边走过,觉得“河水清澈极了”。
眼下,树木已抽出嫩芽,由黄变绿,昭示着生命的更迭。肖坤庆显然欣喜于这种变化。
他的左半边肝通过手术移植到了儿子的体内,“人”字形刀口从前胸直抵腹部,他比划着,仿佛一个凯旋的战士。
“儿子恢复很好,一切都值得。”5月2日,肖坤庆给记者打来电话,语气中满是兴奋,“你知道吗?我的肝会在儿子身体里重新长,长到它需要的样子。”
[命运]
出生几个小时就收到病危通知书
肖坤庆是在去年考虑给儿子捐肝的。他从邵阳来到东莞已近二十个年头,在长安镇的一个城中村做电器维修工。200多斤重的空调,他能一口气扛到7楼。
啤酒是他疲惫生活的唯一安慰,“再辛苦,一瓶冰啤酒下肚,烦恼烟消云散。”
考虑捐肝以后,他戒掉了这个“唯一的爱好”。“但还是愁呀。”肖坤庆说,一发愁,头发好像“一根根往外冒”,脑袋要炸开了。
儿子肖体政5岁半了,从他出生那天起,这一家人的生活便跟医院画上了约等号。
2009年11月18日,肖体政出生几个小时后,肖坤庆便接到病危通知书,儿子因为黄疸严重被送进重症监护室。
“医生说,很有可能是胆道闭锁,这是先天性的肝脏疾病,治愈希望渺茫。”
肖坤庆不相信。在农村,黄疸实在常见,他小时候也得过。
他买来一本指头厚的中药书,照着上面的方子去药店抓了药,把黑色浓稠的药水兑在牛奶里给儿子喝。
两个月后,肖体政肚皮一天天变大,四肢却消瘦了,“跟青蛙一样”,“摸肚皮,能摸到一块硬东西。”
医院正式将病情确诊为“胆道闭锁”。医生跟肖坤庆说,这个病只能肝移植。
肖坤庆愣了,“我说,肝这么重要的器官,怎么还能移植呢?我头回听说。”
[生机]
母亲230克肝脏移植进儿子身体
2010年11月,肖体政已满1岁。黄疸引发皮肤瘙痒,耳朵和鼻孔经常被他用小手抠出血来。
深圳的医生建议肖坤庆去上海看看,“那里有最先进的小儿亲体肝移植手术”。
12月,肖坤庆带着筹来的钱和自己之前打工的积蓄共17万元,来到上海。
事实上,上海的医生对这个手术也拿不准。当时,小儿亲体肝移植在全国范围内并不算成熟,肖坤庆是为数不多愿意选择手术的家庭。
肖坤庆“不想放弃”。
考虑到自己是一家之主,这次肝移植由妻子杨海英来。她肝脏的其中230克被切下来,移植进了儿子的身体。
从上海回来后,一家人欢天喜地。妻子腹部留下一条一尺多长、“蜈蚣一样”的疤痕,且三天两头感冒,不能弯腰,不能做家务。但这些都被儿子“康复”带来的喜悦所抵消。
[转折]
一家人强烈反对第二次换肝手术
“喜悦”并没有维持多长时间。一年后,肖体政开始持续发高烧,肖坤庆打电话给上海的医院,“医生只说,这是胆管炎,去医院打点消炎药。”
“每次都是这个答复。”肖坤庆说。也因此,他和家人成了医院的常客。短则一个星期,长则三两个月,他们在医院待的时间比在家还长。
2012年,肖坤庆带着医药费单子回老家报销,“工作人员惊呆了,说怎么这么多啊?”“我一数,还真多,算起来一年三百六十五天,我们有将近三百天在医院。”
医保只能报销30%,巨大的医药费开销,如黑洞一样吸光了这个家庭的所有。
儿子一天天长大,肖坤庆却在几年时间里“急”白了头。不到四十岁,他两鬓的白发比黑头发还多。
为了拿到更多工钱,肖坤庆常常一个人干几个人的活,这样大约一个月能拿到4000到5000元钱。
一次,他修空调时打瞌睡,被马达切掉了一截食指,这截手指后来再没长出来;给人修冰箱,甲烷漏出来着火了,他被烧成了大花脸,眼角留下菊花状的疤痕,仿佛猫的胡须。
“我去医院看孩子,医生们哈哈大笑,说怎么一段时间不见你就成老虎了。”
医生写了张纸条给他,上面是天津市第一中心医院移植科主任高伟的电话。
2014年11月,肖坤庆“抱着最后一丝希望”,来到天津。
医院当时采取保守治疗,给肖体政“搭建人工胆管”,但这次手术没有收到预期效果。
二次亲体肝移植成了挽救这个孩子唯一的筹码,这在全国尚无先例,存在很大风险。
医院也给了他另外的建议:给孩子换“阴肝”。“阴肝”即夭折的小孩捐献出来的肝脏——这种手术相对容易操作,但手术费将近30万元,而如果选择亲体同血型肝移植,至少可以减免5万元。
肖坤庆毫不犹豫地选择了后者。
手术要征得供体者父母及配偶的签字同意。肖坤庆早年丧父,母亲已经70多岁,得知消息,老人在家哭闹了几天。肖坤庆有一个哥哥,四个姐姐,都强烈反对他这么做。
“他们说,你已经失败一次了,为什么还要吃第二次亏?如果这次还是不行怎么办?”肖坤庆说,家人主要的考虑是,作为家中顶梁柱,肖坤庆一旦“被取走了肝”,无论孩子手术成功与否,都意味着这个家庭走入另一个深渊。
为了说服母亲,肖坤庆拿妻子举例子,说手术并没有留下什么后遗症啊,她还是能吃能睡活得好好的啊,你儿子以后干不了重活,可以去做保安啊。
“巴掌大小孩还好点,现在儿子都这么大了,能蹦能跳的,你让我放弃他?”他在电话里哭出来。
母亲拗不过,最终答应。
肖体政的第二次亲体肝移植手术定在2015年4月16日,这比肖坤庆预想的要早。在此之前,他带儿子去了天津的水上乐园,他说可以让孩子知道“世界原来这么好玩”,“这样他会更坚强”。
重生 母亲的肝取出来,父亲的肝植进去
4月16日上午8点,肖坤庆将儿子从8楼的普通病房抱上13楼的麻醉房。之后,他自己换上病号服,爬上了另一间麻醉房里的手术台。
妻子从天津电视台记者的摄像机里看到之后的一切。“(他们)被脱光了衣服,身上抹消毒(酒精),戴上口罩和眼罩……”丈夫眼罩被戴上的一瞬间,这个37岁的女人痛哭失声,“太难受了。”
被麻醉后,肖坤庆和肖体政被推进了同一间手术室。手术由高伟主刀,集结科室六名最优秀的大夫一起进行。
一个特殊情况是,肖坤庆此前患有胆结石,胆管内积聚有大量碎石,医生需要对此进行清除。“好在(结石)并非胆管内自然生成,而是胆囊漏下去的,这意味着他的肝脏是健康的。否则,他就不是合格的供体者。”医生说。
相对来说,肖坤庆的手术比较简单,而肖体政则让医生们捏了一把汗。
主治医生董冲说,考虑到小孩胆管与腹腔严重粘连,血管细小,大部分肝组织已经坏死等情况,他们做了包括可能需要临时供血等在内的6个紧急预案。
幸运的是,这些预案在手术中并没有用到。
五个半小时之后,手术室的门打开,医生端来一个塑料箱子,里面有从肖体政身上取下来的肝脏。杨海英知道,那是自己肝脏的一部分新生出来的,曾经延续过儿子的生命,但她没法对这个奇形怪状的物体表示好感。
她恶心头晕,担心丈夫,更担心年幼的儿子。
次日下午4点,肖坤庆麻醉醒来,他大喊医生,医生跑过来。董冲回忆说,“他第一句话就问,我儿子怎么样?”
之后,肖坤庆被转入普通病房,儿子在三天之后才从重症监护室转下来。
“看到他的一瞬间,我觉得什么苦都值了。”肖坤庆说。
[术后]
最想取掉胆汁袋大吃一顿
手术中,肖坤庆胆管被切除,胆汁需要通过一根管子引出来,为此,他不能正常消化。实在饿得受不了,也只能吃些流食。但他的肚皮依然胀得像个气球。
术后第二天,肖坤庆开始全身疼痛,他自己也说不清是伤口疼,还是肝脏疼,“身体好像也没有被拿走一块的感觉”,但“就是疼得受不了”。
连续两个晚上,他彻夜未眠,床单和睡衣都湿透,他想喊医生打止痛针,想了想,又算了,“打了止痛针恢复慢,对以后也不好。”
医生给他量体重,轻了40斤。
在闷热的病房,肖坤庆的“疼痛”像汗水一样冒出来。坐在床上,他不停扳动床尾的小桌板,放下去,又翻上来,仿佛这能帮助减轻痛苦。
“胃难受。”肖坤庆不停说。他嚷嚷着要吃冰西瓜,妻子听说吃了不好,没给买。他发火了,“你想让我渴死啊。”
妻子有些委屈,“他以前从不发火。”
4月27日早晨,妻子买菜回来,给他带了半边西瓜,他吃了两口就吃不下了,胃胀。
儿子肖体政恢复得不错,医生说各项指标已经正常。每天,他坐在另一张床上玩平板电脑。肖坤庆大部分时间眉头紧锁,只有儿子被动画片逗笑了,他才扭头看看,跟着呵呵笑几声。
夜晚相比白天少了燥热,肖坤庆的情绪似乎也好了些。他喊着“儿子,儿子,我们出去走走”,然后带他去走廊外面走走。
医院的电梯口聚集了不少同样在这里做手术的年轻父母。他们大部分刚刚生育完,年龄不过20多、30岁,孩子也才几个月大。因为是第一次亲体移植,手术的成功率相对较高。
肖坤庆是这些父母中间年龄最大、也最特殊的一个。
4月26日,手术后第10天,肖坤庆打算出门走走。医院左侧是一条河,他沿着河边走了一个来回,看着清澈的河水,他说,“这水肯定能喝。”
“我冬天来的时候这里还是光秃秃的,现在好了,生机盎然。”他把胆汁袋塞进裤兜,脚步飞快。
肖坤庆说,他很快就能取下这个袋子,然后就能大吃一顿了,而儿子,也将慢慢康复。他们的生活,被一把手术刀割裂开来,向着新方向奔去。