我省举办六一儿童节关爱苯丙酮尿症患儿公益活动

　　5月31日，省卫生计生委、省妇幼保健院在南昌共同举办六一儿童节关爱苯丙酮尿症患儿公益活动。省卫生计生委副主任李晓琼出席活动并讲话。

　　李晓琼为苯丙酮尿症患儿家长发放救助金、救助奶粉，并观看了苯丙酮尿症患儿精彩的才艺表演。她向在座的各位患病的儿童表示亲切的慰问。

　　李晓琼指出，按照省委、省政府的要求，省卫生计生委会同有关部门，联合社会各界，对苯丙酮尿症（PKU）和四氢生物蝶呤缺乏症(BH4D)患儿制定了三项专门的救助措施。一是筛查机构补助政策。我省从2013年开始，在各新生儿筛查中心设立了“救助基金”，对0－7周岁苯丙酮尿症患儿给予4000元/年的补助；对０－７周岁四氢生物蝶呤缺乏症患儿给予6000元/年的补助。二是基金会救助政策。中国出生缺陷干预救助基金会，自2017年3月起对我省0到14岁的PKU、BH4D患儿，每人一次性定额补助3000元—1万元不等。三是医保政策。去年11月，省人保厅下发有关文件，将“补助儿童苯丙酮尿症门诊医药费”纳入城乡大病救助项目，在定点药店购买的苯丙酮尿症儿童专用的特殊奶粉，可以享受医保报销政策。

　　据悉，苯丙酮尿症是一种出生缺陷性疾病，我省目前有患儿近１５０名，全省的综合发病率为三万分之一，每年新发PKU病例20余名，给家庭和社会带来沉重的负担。我省筛查机构补助政策在全国率先开展，截止到2017年3月31日，各新筛中心累计发放资金79.19万元，救助患儿190人次，收获了良好的社会效应。

　　参加活动的还有省残联康复处、委妇幼处和省妇幼保健院负责同志及苯丙酮尿症患儿、家属共计80余人。