冰桶下的罕见病：治疗药物全靠进口 国内无药企研发

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今年年初，罕见病发展中心在北京推出了罕见病家庭纪实摄影展，以呼吁公众了解罕见病，关注罕见病群体。《中国经济周刊》记者肖翊I摄

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炎夏，一桶冰水浇身，这是日前各界名人争相进行的“冰桶挑战赛”，目的是为唤起公众对ALS（肌萎缩侧索硬化症，患者俗称“渐冻人”）等罕见病群体的关心。在“冰桶挑战赛”喧嚣之下，中国的罕见病患者仍在为获得廉价有效的治疗方案努力着。

“尽管我国医药卫生体系已经发展了将近30年，但由于我国尚未对罕见病作出定义，直接导致相关法律体系和保障制度无法建立。” 8月23日，在接受《中国经济周刊》采访时，非营利性组织罕见病发展中心主任黄如方感叹道。

“冰桶挑战赛”

一周所募善款超去年全年

尽管发病率只有十万分之二到十万分之五，但ALS却和癌症、艾滋病、白血病、类风湿一道被世卫组织列为全球五大绝症。全球最知名的“渐冻人”当属英国物理学家史蒂芬·霍金。

十几天来包括周鸿祎、雷军、任志强、刘德华在内的企业大佬和娱乐明星几乎倾巢出动，任由一桶桶冷冷的冰水在头上胡乱地拍。

“在参加活动之前，我对ALS并不十分了解。搜索相关内容以后，我觉得还真挺有意义。过去的慈善公益事业普通老百姓通常都不太愿意参与。但现在这种给自己头上浇冰水的方式不但可引起大家的广泛兴趣，还能让公众了解ALS，从而关注公益、关注慈善。”奇虎360董事长周鸿祎对《中国经济周刊》表示，他本人已经向美国ALS联合会捐款360美元，360公益小组也将向中国的“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款10万元人民币。

小米科技创始人、董事长雷军也对《中国经济周刊》表示，之所以参加冰桶挑战，目的就是让更多的人关注罕见病。

作为冰桶挑战赛国内善款主要接收方，瓷娃娃罕见病关爱中心（下称“瓷娃娃中心”）主任王奕鸥告诉《中国经济周刊》，截至8月25日19:30，冰桶挑战通过新浪微公益累计筹得善款约850万元人民币，其中已确认到账6762286元，捐赠人次将近36000人次。她表示，自8月17日冰桶挑战开始升温以后，短短一周时间，瓷娃娃中心已收到社会各界捐助善款近700万元，超过去年全年的总和。