江西约有2000名“渐冻人” 期待大明星来赣接受“冰桶挑战”

　　8月20日，又有多位明星接受“冰桶挑战”。此前，江西籍明星邓超于8月19日连浇两桶冰水。连日来，这个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症(英文简称ALS，俗称“渐冻人”)关注的“冰桶挑战”席卷全国，各界知名人士纷纷接受挑战。这让以往鲜为人知的“渐冻人”逐渐进入人们视野。

　　据了解，我省早在2011年就成立了首个“渐冻人俱乐部”，目前已有百余名患者加入。

　　据介绍，“渐冻人”的发病率约为6/10万。据不完全统计，每年每10万人口中新增2名患者，每年全世界新增病例12万例，其中10%的病例是家族性的（遗传性的），而其余90%是散发性的。目前国内约有20万患者。按此估计省内相关患者数可达2000余人。每年在南昌大学第二附属医院神经内科诊断的患者数达20余人。

　　江西籍明星邓超接受“冰桶挑战”

　　尽管现在还是初秋，天气不冷，但是你愿意从头到脚浇自己一桶冰水吗？不管你浇没浇，他们已经浇了——连日来，从科技界的比尔·盖茨，到体育界的勒布朗·詹姆斯，再到演艺圈的贾斯汀·比伯……纷纷被浇了个透。

　　这个旨在唤起大家对罕见病肌萎缩侧索硬化症关注的“冰桶挑战”在席卷美国后，也“浇入”了我国。最近几天，国内知名企业家雷军、周鸿祎等加入“冰桶挑战”。与此前风靡社交网络的“点名游戏”类似，“冰桶挑战”要求被点名者往自己身上泼一桶冰水，并指定接下来3名要接受挑战的人在24小时内重复这一过程。如果不接受挑战，就要向ALS相关机构捐款100美元。

　　奇虎360董事长周鸿祎、小米董事长雷军在接受挑战后，两人分别点名邀请徐小平、黄章、马化腾和刘德华、郭台铭、李彦宏加入。被点名的人中多数已公开接受挑战。另据媒体报道，8月19日，南昌出生的明星邓超也在北京完成“冰桶挑战”，连浇两桶后，邓超点名姚明、韩寒、俞白眉接受挑战，并号召人们按照挑战惯例为ALS联合会捐款。

　　医院常接治“渐冻人”患者

　　ALS患者又被俗称为“渐冻人”，这是一种渐进性的神经退行性疾病，科学家尚不明确其病因，该病暂时也无法治愈。知名物理学家史蒂芬·霍金罹患的即是此症。

　　8月20日，记者走访省城多家省直医院神经内科了解到，我省的这些医院经常能接治到“渐冻人”患者。

　　今年5月，于都县禾丰镇有对不幸的“渐冻人”兄弟刘贤林、刘良玉到南昌求医。据了解，他们七八岁的时候，双双成为“渐冻人”，生活不能自理。但他们幸运地遇到当地一个好心人，帮助他们兄弟俩开了一间杂货店，让他们重燃生活希望。

　　除此之外，今年4月，媒体还关注到黎川县一位好丈夫，用20年时间温暖“渐冻人”妻子的感人事件。据了解，黎川县简亚萍20年前不幸成为“渐冻人”。20年来，丈夫黄任民不离不弃悉心照料她，不仅成功地打破了医生“只能活两三年”的预言，创造了医学上的生命奇迹，更使她亲眼看着自己的女儿长大结婚，感受着家庭的温暖。记者在与刘贤林和刘良玉等“渐冻人”联系时，他们表示希望大明星到江西来“冰桶挑战”，唤起更多人对“渐冻人”的关注。“我最希望刘德华来江西挑战。”刘贤林说。采访中，多位“渐冻人”患者都表达了期待大明星到江西来接受“冰桶挑战”的渴望。

　　我省已有“渐冻人俱乐部”

　　据了解，为了提高我省对肌萎缩侧索硬化症的认识，呼吁社会更多关爱，2011年，我省首个“渐冻人俱乐部”在昌大二附院成立。通过此俱乐部，对患者进行健康教育，让更多的人了解ALS，了解正确对待疾病的方法。目前“渐冻人俱乐部”已登记百余名患者。

　　该俱乐部的发起人之一、昌大二附院神经内科博士漆学良称，根据该病发病率来估计，我省约有2000名“渐冻人”患者。漆学良说，“渐冻人”的发病原因目前尚不明确，可能的原因有遗传因素和毒性物质如铅、锰等重金属中毒、自身免疫因素、病毒感染、神经营养或生长因子缺乏等因素。近年的研究主要集中在铜锌超氧歧化酶基因突变学说、兴奋性氨基酸毒性学说、自身免疫学说和神经营养因子学说。患者发病的年龄从十多岁到八十多岁都有，中年晚期（55~65岁）是高发年龄段。

　　此外，国际组织还把6月21日定为“世界渐冻人日”，旨在呼吁社会各界加强对“渐冻人”患者的关爱，在医疗、家庭护理方面、社区志愿服务方面共同努力，鼓励支持患者，坚定患者信心，改善患者生活质量，携手同行，与“渐冻人”共同对抗病魔，共同融化渐冻的心。

　　文/江南都市报记者徐明