江苏好医生!为救罕见病患者全国找药

23.10.2014  18:08

  新华网南京10月23日专电(记者朱旭东)为救治一名罕见病患者,东南大学附属中大医院的医生王飞在全国范围找药,在检测“无过敏反应”后才最终给患者用药。目前,患者终于摆脱了病魔的折磨并已出院。

  半个月前,40多岁的李芳(化名)到医院就诊时,全身皮肤布满着红斑、水疱,有些已破溃并有液体渗出,并伴有持续多天的高烧。

  医院皮肤科主任王飞根据患者的症状以及检查结果,又查阅相关文献后,确诊患者患的是成人线状lgA大疱性皮肤病。由于这种病的发病率一般在百万分之零点二,治疗这种皮肤病的特效药只有“氨苯砜”一种,但这种药国内早已停产,国外的发售量也非常少。“不及时治疗的话,红斑和水疱还会再蔓延,破溃面积增加,感染风险也随之增加,这样病人可能会面临生命危险。

  从南京各大医院到江苏各地的医院,从北京的协和医院到上海的华山医院,王飞都一一打听过,结果却令人失望。在找药期间,适逢苏鲁地区皮防系统的年会,王飞又开始新一轮的找药,只要是参会的专家,王飞都会问一句:“你们那里有没有‘氨苯砜’,我们急需救人命呢!”然而又是一次次的失望。

  一个偶然的机会,王飞打听到在他认识的一名教授那里有些“氨苯砜”,是之前外国皮肤科专家送给他的,他愿意把这药送给这位患者使用。

  “氨苯砜”是唯一可以治疗该患者的药物,但也存在一些副作用。曾有文献记载,有患者因服用“氨苯砜”,4周后出现严重过敏反应。而山东皮防所有一检测系统,可以检测是否有过敏反应。于是,在抽取患者血液后,王飞立即派专人送往山东检测。当检测结果显示,不存在过敏反应时,王飞才给患者用药。

  在用药的第二天,病人身上的红斑和水疱明显减轻。李芳出院时,身上的结痂开始脱落,也没有新的红斑和水疱长出。(原题:江苏一医生为一名罕见病患者全国找药)