谁来帮帮这一家子？四个小孩中两个是“渐冻人”

　　天圆网讯 近期红遍网络的“冰桶挑战”让不少南昌市民知道了“渐冻人”这个热门词。据了解，“渐冻人”在医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，作为一种罕见病，渐冻人似乎离我们很远。不过，经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨：四个孩子中就有两人患上这种罕见病，其中，老三已经卧床不能自理，老四目前虽然看似与常人无异，但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。

　　一家四个孩子两个是“渐冻人”

　　走进曹家，穿过客厅拐进偏侧的一间卧室，老三曹友伟睡在一张沙发床上。看到他的第一眼用惊讶来形容不为过：他瘦得皮包骨头，胳膊和大腿似乎随时会被折断，一双脚无力地耷拉在床外，他的消瘦的面部上“镶嵌”着一双大眼睛，偶尔转动一下才能让人感觉到生命的存在。

　　“我家一共兄妹4人，我和妹妹都没问题，但是老三和老四都患上这种罕见病。”老大曹安安说，老三今年20岁，6岁那年肌肉出现问题，为了给老三治病，家人跑遍了省内外的医院，甚至连民间偏方都用上了，但老三的病情却一天天恶化，“最终一家大医院的医生告诉我们，老三确诊是‘渐冻人’，这种病目前在全世界都无药可医。”曹安安说，当时家里人都懵了。

　　老三常年卧床家人不离不弃

　　14岁后，老三完全无法站立，只能坐在轮椅上，而从去年开始，他只能常年卧在沙发床上，“当时医生断言说老三只能活到18岁，而今他已经20岁了。”曹安安说，尽管老三不能自理，但家人对他依旧不离不弃。

　　与老三相比，今年9岁的老四曹友旺远看和常人无异，但5岁那年的一份诊断报告却注定了他今后的命运：进行性（遗传性）肌营养不良！

　　老四重蹈老三命运家人痛不欲生

　　采访时，曹友旺半躺在竹床上看着动画片，妈妈正在给他的小腿轻轻按摩。“在他5岁时我们就发现他走路的姿势不太正常，还很容易跌倒。”曹安安说，老四在睡觉起床时，要先翻身呈爬跪式，两膝关节伸直，双手支撑在膝盖上才能站立。想到这样的行为曾经在老三身上出现过，家人连忙带着老四去医院，没想到老四重蹈了老三的命运，这让家里人痛不欲生。

　　“现在老三的病情已经没有治疗的希望了，我们只能尽心尽力地照顾他的生活，可是老四才9岁，目前，只是初期症状我们不想放弃。”曹安安说，尽管心里清楚这种病无药可医，但家人仍会想尽一切办法让“渐冻”来得慢些、慢些、再慢些……(记者谭震首席记者万勍)