3岁女孩患罕见病 从两个月大就不断出现多种病症

家在绥德县薛家峁镇石家沟村慕彪彪的3岁女儿身患罕见病——先天性重型中性粒细胞缺乏症，医生告诉他，孩子生存的唯一希望是做骨髓移植手术，但手术费用需要30万元。

据介绍，他的女儿慕颜淋两个月大的时候，左脸与耳朵之间长出一个核桃大小的包，孩子不吃不喝，哭闹不止。慕彪彪和妻子忙带孩子去医院，被诊断为淋巴结肿，在济南接受了手术。四五天后，孩子就好了。但是到女儿6个月大时两条腿居然不会动了。这一次，孩子被诊断为神经性脑瘫。

去年5月，无法像正常孩子一样行走的慕颜淋反复出现牙龈炎、腔内疱疹、流鼻血、发高烧等症状，由于病情一直无法得到有效控制，慕彪彪在医生的建议下到北京求医。在北京儿童医院，两岁的慕颜淋被确诊为“罕见先天性重型中性粒细胞缺乏症”和“重度运动神经和运动系统发育迟缓症”。

第一次听说这种病，慕彪彪和妻子懵了。医生告诉他们，可能与孩子出生时缺氧有关。患病初期会出现反复发烧、中耳炎、支气管炎、肺炎、多发性化脓性感染、牙龈溃疡、流鼻血、贫血……最终就是死亡。医院专家经过会诊告知慕彪彪，骨髓移植是唯一救治慕颜淋的办法。“把我的骨髓拿去。”慕彪彪告诉医生。医生说父女的骨髓匹配应该差不多，但手术费就得30万元。

“因为孩子连续两年生病，家中积蓄早已花光，还欠下亲戚朋友几万元，这30万元我真不知道怎么办。”慕彪彪告诉记者，因为没有筹集到手术费，孩子只能一周打四五次重组人类细胞刺激因子的针剂。“我不想我的孩子就那么离开我们，真心希望社会人士能帮帮我，我有力气，我会报答大家的！”慕彪彪哽咽着说。

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先天性遗传性中性粒细胞减少症较为罕见。分为两型：婴儿遗传性粒细胞缺乏症和重型家族性中性粒细胞减少症。前者为常染色体隐性遗传，后者则为常染色体显性遗传，婴儿和儿童期均可发病，因反复感染可危及生命。（记者许森枷 李长江）