南昌青云谱一名4岁男孩失明又自闭 已故母亲是遗体捐献者

13.04.2015  14:27

4岁的帅帅倚在门边,听路上的鸣笛声,听那些车轮碾过路面的声音。他的双手轻轻挥舞着,眼睛紧闭,脸上却泛起莫名的兴奋。随后,他迟疑地迈出一只脚,在感受到门前的滑坡后,又猛地缩回,把身子躲在门板后。

他走不出这道线,就像他走不出自己内心的那个世界。”帅帅的外婆周国华说,帅帅是她大女儿万露未婚生育的,孩子不仅失明还患有自闭症。2014年12月23日,万露因血癌离世,“临走”时她向红十字会捐献了所有器官,只留下懵懵懂懂的帅帅。“她(女儿)走之前哭着求我,一定要让宝宝活下去,可看着孩子这样,我实在不知道以后的路该如何走下去。”看着相框中女儿清秀的容颜,周国华不禁潸然泪下。

外婆在与记者交谈时,帅帅不时地咬手指

4岁男孩失明又自闭

白皙的脸蛋,秀气的五官,穿着印满小星星的外套,除了紧紧闭着的双眼,4岁的帅帅看上去与别的孩子没什么区别。可只要和他呆上几秒钟,你就会发现,他无法安静地在大人怀里呆着,很容易暴躁,总是发泄般地用力拍打、踢人。白净的小脸上没有表情,一双眼睛偶尔睁开,便猛地翻白眼,嘴巴一刻也不停,发出“啊啊”的叫声。“如果放他下来,家里什么凳子都会被他推倒,他总是使劲地咬、打。”周国华说。

帅帅的怪异缘于他是一个患有自闭症的盲孩子。“能听声音,就是不理你,活在自己的世界里”,“眼睛看不见,走到哪摔到哪。”这是周国华对外孙的形容,没有人知道他在想什么、在说什么,就如同他永远排斥外面的世界。

采访中,记者发现,帅帅似乎对任何事情都毫无概念,唯一能让他有反应的可能是一些激烈的撞击声。

周国华住在南昌青云谱区城南万村的一栋20多年的老旧砖房里,家门口是一条狭窄的巷子,走几分钟就到城南大道。一旦有车辆经过鸣笛,帅帅总会挣脱外婆,摸到门边上,身子前倾听声音。

他喜欢听很刺激的声音,比如撞门声、车声,他也想往外走,去马路上听车辆的声音,可他就是不敢,一定要紧紧抓着我。

已故母亲是遗体捐献者

对于帅帅的情况,没有人能说明病因是什么,治疗办法也是毫无头绪,但周国华隐约觉得,这一切大概和女儿生前的血液病有关。

帅帅妈妈2007年查出患血液病,1~2个月间必须输一次血,还常年服用激素药。2009年左右,她在超市打工的时候认识了帅帅的父亲胡刚,未婚怀孕,6个半月早产,生下了当时体重只有2斤的帅帅。不久后,孩子眼睛就发生病变。

随着帅帅渐渐长大,家人发现,孩子除了失明外,性格也跟普通孩子有很大不同,经常失控、大叫。“和我们在电视上看到的自闭症的症状很像。”周国华说,2014年7月30日,帅帅在北京军区总医院被确诊了自闭症。

当时女儿还安慰我,说她在电视里看到‘盲人歌手杨光’的故事,别人一样可以凭自己的力量活下去,她也会好好抚养这个孩子。”说到已故的女儿,周国华哽咽了。原来生产后,女儿身体情况更是一天天恶化,几年间,她先后经历了切除脾脏、骨髓移植等手术,却还是没有逃离“鬼门关”。

女儿在2013年就签订了遗体捐赠自愿书,去世后,她全身能用的器官都捐出来了。”周国华说,女儿曾告诉自己,她唯一的愿望就是希望儿子快乐健康地长大。“她总说:‘现在我捐器官帮助别人,希望以后有人也会帮助我的孩子。’

不知如何继续抚养外孙

女儿不在了,家里也因连续的住院、手术负债累累,周国华看着依旧懵懵懂懂的帅帅,心里有苦难言。

我原想着把孩子给他父亲家里抚养,可我又放心不下。”提到男方,周国华除了埋怨还是埋怨:“整天泡网吧,没收入,孩子生下来后,一直拖着不打结婚证,女儿住院、骨髓移植的时候,电话也没一个,女儿去世前后那几个月,孩子放在他爷爷家抚养,他们就把他关在楼上,放在被子里,除了吃饭什么都不管。我去接孩子时,他又黄又瘦,看着都不忍心。

记者了解到,目前青云谱民政部门已经为帅帅解决了低保、残疾证等问题,并解决了部分医疗费的报销问题,帅帅的户口已挂在了周国华名下。只是,帅帅的情况实在太特殊,特殊到周国华对往后的日子一筹莫展。“有人跟我说,要让这孩子活下去,唯一的办法就是送去孤儿院,可他又不是真的无父无母,我实在不知道该怎么办……

12日下午,记者联系上帅帅的父亲胡刚,他表示自己在工地打工。对于孩子的未来,他大多时候以沉默和“不知道”应答。

不符合送往福利院的条件

10日下午,记者就帅帅的情况咨询了南昌市民政局福利处相关负责人熊广义。“这类儿童我们一般称为‘困境儿童’,相关的救助政策仍在探索中。他并不是孤儿,他的父亲有监护权,这在政策上不符合送往福利院的条件。”熊广义表示,他会通知区民政局进行介入,看看有什么其他的救助办法。

此外,对于康复方面,南昌一家自闭症儿童康复机构——南昌可凡加儿童能力发展中心相关负责人熊老师告诉记者,中心曾接受过周国华的求助:让帅帅过来康复。“费用方面,可以申请政府每年的补助,可关键在于,一般的自闭症康复绝对是视觉教育强于其他教育,我们的一些训练方法也都是针对视力没有障碍的自闭症孩子,一旦接受帅帅,可能我们的教学体系要做新的尝试和摸索。”但熊老师坦言这很难。实际上,自闭症康复机构的老师在盲障教学上,几乎是一片空白。

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