郑娟:志愿捐献造血干细胞亟待制度完善

09.05.2014  18:20

  造血干细胞移植是现代生命科学的重大突破,该技术已经得到全世界的认可,并成为根治白血病等疾病的主要手段,为人类战胜疾病带来希望。但在全世界范围内,骨髓捐献志愿者巨捐率非常高,美国媒体报道全美的拒捐率高达近50%,而日本学者统计亚洲志愿者中则有约60%最终拒绝捐献。

  2014年5月9日上海晨报刊登了“干细胞捐献者手术前“临阵逃脱”,15岁初中生命悬一线”的新闻,捐献者为22岁湖南小伙,已通过体检,手术前三天突然反悔,然而医院已经将患者自身造血系统摧毁为移植做好了前期准备,无奈之下父亲为救儿子冒险捐献放手一搏。

  无独有偶,类似的“悔捐”事件屡屡发生:

  2012年3月,靖江一女孩在“清髓”准备接受移植时经历了和小韩宇同样的过程,同样的反悔。且反悔的过程出奇相似:先是骨髓配型成功,然后女孩被送进无菌仓开始大剂量注射药物,直至其原有的造血系统全部被摧毁。接着在移植手术的前几天,捐献者突然反悔。最后,女孩的母亲捐出骨髓,进行半相合手术,同时辅以脐带血移植,以增加成功率。

  2013年1月22日,北京空军总医院,患白血病的22岁福建大学生吴志辉原定于下午进行的造血干细胞移植,由于供体临时反悔,手术被迫紧急取消。由于术前吴志辉的体内免疫系统已尽毁,无奈之下他的母亲先后三次与儿子进行半相合移植手术。

  2011年7月,云南一名捐献者在采集干细胞过程中,遭遇医院机器故障,反悔拒捐。

  2012年7月,南京师范大学一患病博士在“清髓”之后,捐献者突然反悔拒绝捐献,让患者一度面临生命危险。

  面对如此多的“临阵脱逃者”,留给我们更多的是关于健全造血干细胞志愿捐献制度的思考。

  首先,加强造血干细胞移植知识的宣传普及。除了有意参与捐献的爱心人士之外,更多人对捐献造血干细胞并不了解,甚至根本不知道什么是造血干细胞,听到要捐献骨髓,脸上就自然地流露出隐隐的担忧。正因为认识不足,才使得一些人只是抱着尝试的心理去当一名志愿者,却往往没有意识到应该承担的责任,导致供者失信,患者失望。

  面对一名志愿者,红会等有关机构和部门一定要明确地告知其作为一名造血干细胞志愿者所要承担的义务和责任,使其知晓自己的爱心行动不仅是对个人诚信度的考验,更要对患者的生命负责,参加了志愿者行动,就不要半途退出。

  其次,建立长效机制保障捐献者的健康和权益。一是科学的补偿机制,针对生活困难的志愿者给予一定健康补助,规定补助的对象、标准和方式。二是提供健康医疗保险,以解决捐献者对捐献的风险和健康的担心,可以增设造血干细胞移植风险保险,建立一种对于移植双方和保险公司三方都有利的生命科学保障机制。

  最后,相关部门应当对志愿者的个人信息、身体健康状况进行及时跟踪,尊重和保障供体的捐献意愿,尽量减少志愿者流失。

  我们不认同以牺牲一个人身体健康为代价去救助另一个人的做法,但是我们更愿意为挽救他人生命的英雄“点赞”。目前,造血干细胞的采集已经是一个成熟的技术,根据世界卫生组织公布的数据显示,国际上至今还没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的案例。由于动员药物的作用,捐献者大多会有一些药物带来的短期不适感受。经过临床试验,近八成的捐献者在用药后会出现轻中度的骨痛,但用普通止痛药大多能够有效缓解疼痛。其他诸如过敏反应、脾损伤、咳血等副作用,而急性呼吸窘迫综合征(ARDS)乃至死亡尽管有报道,但对于健康骨髓捐献者来说十分罕见。这些副反应都是短期、暂时性的,在长期研究中并未观察到干细胞捐献对捐献者存在任何长期的不良作用。

  社会需奉献来充实,这才是一个完美无缺的大家庭。否则物质文明再发达也无济于事,始终弥补不了精神文明的缺陷。伸出双手,奉献爱心,这不光需要勇气更重要的是坚持。让我们携手营造一个充满爱的大家庭。