贫困聋儿父母新年愿望:凑足钱给孩子装上人工耳蜗
中新网石家庄1月17日电 (高红超)马上就要过年了,就在人们以欣喜的心情准备迎接农历马年春节之际,王腾一家还在为给孩子凑齐做人工耳蜗手术的费用愁眉不展。
王腾是河北省晋州市马于镇杨家营村人,她今年4岁的儿子小尹患有先天性极重度耳聋,在戴有助听器的情况下,也无法像正常孩子一样听到完整的声音。近20万元的高昂的人工耳蜗手术费用,让这对月收入不足三千元的夫妇望而却步。面对即将到来的新年,他们最大的心愿就是能让孩子马上戴上人工耳蜗。
面馆打工每天只有25块钱
1月13日下午,中新网记者来到王腾在石家庄一小区内租住的房子。本是三室一厅的户型被隔成了四个单间,王腾带着孩子住了其中一间。屋内只有一张床和一个小桌子。屋角的一个纸箱里有几件小尹的玩具。粗糙的白灰墙壁上挂着几张拼音字母表。
小尹当时正在石家庄特需儿童康复中心做语言训练,还没有放学。屋内灰暗的光线下,为给孩子筹钱做手术而心焦的王腾,脸色显得蜡黄,使她看上去根本不像二十多岁的年纪。
小尹一岁多的时候被查出患有“大前庭导水管综合症”,这是一种先天性遗传性疾病,症状表现为头晕、听力波动性下降,并可致耳聋。
在得知孩子有先天性耳聋后,原本过着平静日子的王腾,心沉到了谷底。医生建议给孩子做人工耳蜗。“听说做人工耳蜗要20多万元,我们拿不出来,就花了两万元给他佩了助听器。”王腾说。
小尹戴上助听器以后,在2岁1个月的时候学会了一些简单的词汇,但也无法完整地说出一句话。王腾很着急,为让孩子尽快学会说话,她将儿子送到了石家庄市特需儿童康复中心进行语言康复训练。为了照顾儿子,王腾只身来到石家庄,丈夫尹进则留在晋州老家打工。
在陪孩子一起进行语言康复训练的过程中,王腾渐渐了解到,小尹的听力损失在90分贝以上,尽管戴着助听器,但是像鸟叫等高频的声音是感受不到的。
“小尹属于极重度耳聋,专家建议做人工耳蜗手术来进行更合适的听力补偿。”王腾说,但是昂贵的人工耳蜗手术费用让一家人犯了难。
现实的情况是,王腾的母亲早年患过精神病,父亲则常年患有胃病,家里早就一贫如洗。而为了接送孩子,王腾没有固定的工作,现在在一家刀削面饭馆做钟点工,一天只能赚25元。尹进在晋州纺纱厂打工,每月也只能拿到两千多元的工资。“家中现在没有任何积蓄。”王腾神色黯然。
为了让小尹不错过最佳的语言学习期,早日回归正常孩子的生活,爱子心切的王腾曾想尽了各种方法筹钱给小尹做人工耳蜗。2013年10月,她从一个耳聋QQ群中得知了“爱的分贝”聋儿救助项目,将申请材料寄给了项目组。
“爱的分贝”聋儿救助项目是中华思源工程扶贫基金会支持和管理的,据该项目主管唐女士介绍,这个公益项目旨在为听力障碍儿童及其家庭提供支持、救助。
两个月后,小尹通过了“爱的分贝”项目的审核,获得了4万元的人工耳蜗手术支持费用。有了这4万元的资助,王腾有了信心。加上东拼西凑借来的8万多元,还差8万元的手术费没有凑够。
马年马上就要到了,王腾最大的心愿就是“马上有钱”,赶快给孩子装上人工耳蜗。“一般家庭的父母可能会希望孩子长大以后能考清华、考北大,我们就希望他能和正常孩子一样,结婚生子,正常地过一辈子。”
提起手术费用,王腾叹了口气,“我是村里人,没有多少朋友,能借的都借过了。要是有人给我作担保,银行给我贷点款也行啊,”顿了顿,她忽然说,“实在筹不到钱,我就到北京西单门口乞讨去,说什么也要把孩子的手术费凑上。”
听障儿童康复在与时间赛跑
石家庄市特需儿童康复中心位于石家庄市残疾人综合服务中心内。据特需儿童康复中心主任霍丽娜介绍,这里是专门为残疾儿童提供语言理解训练、语言表达、生活自理、行为改善、社交能力的建立等综合能力培训的康复机构。这里有将近40个7岁以下的听障儿童,以及十多名智障儿童。
“我能理解小尹妈妈为孩子做人工耳蜗手术的迫切心情。”霍丽娜告诉记者,0至7岁是孩子进行语言学习的黄金时期,如果在7岁以前给孩子佩戴合适的设备进行听力补偿,再加上行之有效的语言康复训练,听障儿童完全可以像正常孩子一样成长,融入社会。
壮壮今年2岁多,也在特需儿童康复中心做语言康复训练。壮壮的父亲刘玉雷告诉记者,他们一家来自河北保定市曲阳县留营村。2013年3月,在孩子刚刚被查出得了“大前庭导水管综合症”时,就四处借钱给孩子做了人工耳蜗手术。
“为了给孩子治病,我们借了19万多。”刘玉雷说,他在建筑工地上打工,每月三四千的收入根本就供不上家里的花销,更别提还债了。
“农村谁家要是摊上这样一个孩子(听障儿童),肯定受不了。”刘玉雷面如苦瓜,言谈间不住地叹息。
“我们这里还有很多听障儿童家庭面临贫困窘境,很多贫困家庭来自农村地区。”霍丽娜说,为帮助这些家庭减轻负担,特需儿童康复中心为这些家庭申请了“七彩梦行动计划”贫困聋儿助听器康复救助项目。此项目是由中国残联实施的残疾儿童救助康复项目之一,包括免费配发助听器、提供康复训练等内容。小尹等一大批特需儿童康复中心的孩子都得到了免费的语言康复训练。
“目前,我国0至7岁的聋儿大概有20万人,每年还有3万新生聋儿。”“爱的分贝”项目主管唐女士说,许多贫困家庭因无法承担昂贵的人工耳蜗费用,使孩子错过了听力语言发展的最佳黄金期,导致孩子无法拥有完整的人生。
“听障儿童的康复,是一个与时间赛跑的过程,越早地认识到这个群体的需求,帮助他们解决听力补偿设备的需求和语言康复救助,就可以越早地让这些孩子拥有与正常儿童一样的未来。”唐女士说。
据唐女士了解,像北京、上海、天津等地,人工耳蜗手术的费用基本上由政府来承担,但是很多省份经济条件有限,无法提供这样的公共服务。
“如果能拿出几万块钱来,对那些贫困的听障儿童家庭也是一个很大的帮助,希望能有越来越多的地方在新农合政策或者城市医保政策上为孩子的人工耳蜗手术承担一部分费用。”唐女士呼吁,希望更多的人共同关注并帮助这个群体,让更多的聋儿回归有声世界,和正常儿童一样健康、快乐地成长。(完) (中新网江西新闻转载)