江西南丰“裸心小伙”的风雨求医路

03.12.2013  14:41

  今视网12月3日南丰讯(记者 李丽华 黄李诗)本网连续报道了江西南丰县“裸心小伙”何志亮的故事后,在社会上引起了强烈反响,众多网友纷纷伸出援助之手,奉献一份真情,帮助这位身残志坚的“裸心哥”延续生命。

  12月2日,记者来到了南丰县何志亮的家乡,了解到了这位“裸心小伙”与病魔作斗争、自强不息的感人故事。


何志亮位于南丰县的老家

(一)

  初冬的天气让人感到了几许寒意。汽车从南丰火车站驶出后,便在崎岖的山路上颠簸着行驶。冬天的南丰一样充满着温暖与醉人。一棵棵、一排排、一片片,放眼张望,全是南丰蜜桔树。被采摘了橘子的树上,依然充满生命的绿色,犹如春天的景象。那些还没有采摘的橘子树,橘子挂满了枝头,金黄色的一片,充满着美好的希望。

  40分钟的路程很快就到了,在南丰县桑田镇副镇长方世华和曾家丰村村支书何春亮的带领下,记者来到了何志亮的的家中。呈现在眼前的是一栋80年代的破旧老房子,里面唯一的家电就是一台老式电视机,用“家徒四壁”来形容一点也不为过。

  1989年9月份,何志亮出生在南丰县曾家丰村委会高坑村一组。父亲何国平,今年47岁,母亲张国英,今年45岁,上面还有一个年迈的婆婆和一个小弟弟,一家五口,靠着家中仅有的300株橘树维持生计。

  一想到何志亮的病,何国平夫妇便会从梦中哭醒。

  每当何志亮睡着的时候,张国英就会用手轻轻地抚摸着何志亮的心脏,何志亮的心脏在胸腔外“扑通、扑通”地跳动着,仅仅被一层薄薄的皮肤包着。每一次抚摸,都是一次祈祷,母亲张国英祈祷能早日治疗好何志亮的病。他们带着孩子跑了很多医院,均被告知难以医治,但他们从未放弃希望。

  何志亮的母亲张国英说,24年前,何志亮出生在家中,那个年代,每个村委会都有接生的卫生员,也叫接生婆。孩子出生时,接生婆发生孩子有点不对劲。小孩子天生就没有肚脐眼,加上血一直从脐带盘流出不止,于是,立即把小孩送到了南丰县人民医院。

  “当时医生说,这样的小孩还是第一次见到。医生还告诉我们,说小孩的胸腔长有一个小包———心脏裸露在胸腔外,随即确定为先天性心脏病。并说这个孩子活不长。”张国英,医生称从没见过这种罕见病,劝我们放弃。

  “听到这个消息,初为人父人母的我们好像坠入万丈深渊,痛苦不已,但我们怎么也舍不得扔掉这个可怜的孩子,毕竟是自己的心骨肉。我们坚持把孩子带回家,悉心照料,我们相信奇迹总会发生。


何志亮的家里非常简陋

(二)

  何志亮是不幸的,他患上了先天性心脏病。何志亮也是幸运的,他有精心呵护他的父母。在父母的呵护下,没吃任何药物,何志亮奇迹般地活了下来。虽然不能干体力活,不能做剧烈运动,但他像正常小孩一样去学校读书。

  何志亮几乎没有朋友,由于心脏的原因,他的手指、脚趾和嘴唇的颜色和正常人都不一样,都是乌紫色的。别人看到他乌紫的嘴唇都不敢上前跟他玩,生怕惹上是非。加上他经常头痛、头晕,有时多走一点路都会感到非常吃力。初二还没读完,何志亮便辍学了。

  在家待了两年后,他觉得这样生活没有意思,要像正常人一样,自己养活自己。随后,他在一个亲戚的带领下到浙江打工,在理发店学理发。

  经过刻苦努力,他付出了比正常人多几倍的时间和精力,终于学好了手艺。于是便留在理发店打工。但每到夏天,因衣服穿得少,他就会被顾客用惊异的目光盯着看,甚至指指点点,让他本来就脆弱的心“很受伤”。

  何志亮一度前往哈尔滨的理发店打工,因为哈尔滨一年大部分时间非常冷,可以多穿几件衣服,那样别人就很难发现他的异样。随着年龄的增长,何志亮慢慢也就习惯了,每当别人再用异样的眼光盯着自己看时,他总是淡然一笑。

  后来,何志亮用父母资助的一万多元先后在南丰、浙江桐庐开过理发店和烧烤店。同时利用业余时间在网上查询关于治疗自己这种心脏病的信息,于是,每当自己赚了一些钱后,他通过网上了解到的信息,去外地求医问药,以便把自己的病治好。

  开始时,父母不放心,总是陪着去,后来,为了节省资金,也为了锻炼自己,他便一个人去。

  2006年,他们来到杭州的医院求医,2008年,他们到哈尔滨医科大学,每次检查花费都是数千或上万元,却没有医生回答能治好他的病。2010年,他们慕名来到上海远大心胸医院,经过检查发现,何志亮的心脏位于胸腔外胸骨下方,心脏呈单心房、单心室结构,一组房室瓣开向共同心室,启闭尚可,两根大动脉均发自共同心室,主动脉位于右前,仅探及一支冠状动脉起源于主动脉。室壁运动幅度正常。

  检查后医生告诉他们,手术要分好几次做,每次需五六万元,但不一定能做好。因家境不宽裕,何志亮心脏复位手术一搁再搁。

  近年来,何志亮明显觉得自己的病情加重了,头会痛,说话时喘气更重了。今年7月,他在网上查询到,2012年,与他病情极其相似的河南光山人黄荣明,在武汉协和医院成功接受了裸露心脏复位合并复杂先心修补手术。

  看到这则消息,何志亮及家人激动坏了,立即前往武汉协和医院。医生帮他初步检查后称,他能活到现在已是奇迹,但这两年如果不及时手术,病情随时可能发作。因为没有带够钱,他没法住院做进一步的检查。

  医生的话,让何志亮看到了治好病的希望,但近30万元的手术费用,又让何志亮一家陷入痛苦之中。


何志亮睡的床。

(三)

  曾家村今年69岁的何仙云奶奶告诉记者,何志亮在村里尊老爱幼,是个非常不错的小伙子。

  去年12月下旬的一天,何仙云独自出了家门,她在桑田镇的商店里买了鸡蛋、牛奶等物品,然后拎着大包小包,步履蹒跚地走在回家的路上。

  这一幕让刚从外面回来的何志亮看到了。他急忙上前,用手接过自己手中的东西,帮助她提回家中。东西很多,何志亮的手被塑料袋勒得很疼。于是,他找了一根木棍,把袋子挂在上面。用肩膀挑着走。期间 ,何志亮多次休息,最后,把东西送到了何仙云家中。

  曾家村支书村何春亮说:“有一次下雨天,村里一个老年人正在提水,当时老年人提不动了,站在雨中歇着,正好何志亮看到,从家中出来帮老人把水提了进去。那次,何志亮没有撑伞,却被雨给淋病了。

  南丰县桑田镇副镇长方世华告诉记者,为了帮助何志亮家解决实际困难,镇政府在上周五就组织了镇干部到他家的桔园帮助采摘橘子,已经全部采摘完成了,并通过组织捐款 ,目前已经募捐到了6000多元。同时帮助何志亮解决了低保问题。

  现在,武汉协和医院可以治他的病,但高昂的手术费难倒了他,本网在此衷心希望社会爱心人士伸出援助之手,来帮助这名坚强的小伙子,让奇迹继续发生。


何志亮的母亲,虽然疲惫但依然坚强

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