南昌：一家庭饱受罕见病折磨 四兄妹有两个“渐冻人”

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人民网南昌8月22日电（时雨）近期网络上风生水起的“冰桶挑战”让公众知道了“渐冻人”这个热门词。“渐冻人”，医学上被定义为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，尽管成为当下的热门词，但作为一种罕见病，“渐冻人”似乎离我们很远。不过，南昌市经开区一户曹姓家庭却饱受这种疾病的折磨：四个孩子中有两个患上这种罕见病，其中，老三已经卧床不能自理，老四目前看似与常人无异，但医院的诊断书却对他进行了“宣判”。

走进曹家，穿过客厅拐进偏侧的一间卧室，老三曹友伟睡在一张沙发床上，看到的第一眼用惊讶来形容不为过：他瘦的皮包骨头，胳膊和大腿似乎随时会被折断，一双脚无力地耷拉在床外，他消瘦的面部上“镶嵌”着一双大眼睛，偶尔的转动才能让人感觉到生命的存在。

“我家一共兄妹4人，我和妹妹都没问题，但是老三和老四都患上这种罕见病。”老大曹安安说，老三今年20岁，6岁那年肌肉出现问题，一开始家人并没有往“渐冻人”方面想，为了给老三治病，家人跑遍了省内外的医院，甚至连民间偏方都用上了，但老三的病情不但没有得到缓解，反而一天天在恶化，“最终一家大医院的医生告诉我们，老三确诊是‘渐冻人’，这种病目前在全世界都无药可医。”曹安安说，当时听到这一消息时，家人的心里冰凉冰凉的。

14岁后，老三完全无法站立，只能坐在轮椅上，而从去年开始，他连轮椅都无法坐了，只能常年卧在沙发床上，“当时医生断言说老三只能活到18岁，而今他已经20岁了。”曹安安说，尽管老三卧床不能自理，但家人对他依旧不离不弃。

与老三相比，今年9岁的老四曹友旺远看和常人无异，但5岁那年的一份诊断报告却注定了他今后的命运：进行性（遗传性）肌营养不良！

采访时，老四半躺在竹床上拿着遥控器开心地看着电视里的动画片，妈妈正在给他的小腿轻轻地按摩。“在他5岁的时候我们就发现他走路的姿势不太正常，还很容易跌倒，爬楼的时候要用双手捂住膝盖，然后慢慢挪动才能上楼。”曹安安说，并且老四在睡觉起床时，要先翻身呈爬跪式，两膝关节伸直，双手支撑在膝盖上才能站立。想到如此的行为举止曾经在老三身上出现过，家人连忙带着老四去医院，没想到折磨老三的疾病再次降临到了老四身上，这让家里人痛不欲生。

“现在老三的病情已经没有治疗的希望了，我们只能尽心尽力照顾他的生活，可是老四才9岁，目前还只是初期症状，我们不想放弃他。”曹安安哽咽着说，尽管心里清楚这种病无药可医，但家人仍会想尽一切办法让老四的“渐冻”来得慢些、慢些、再慢些……