罕见病摄影展在京举行：他们不需要怜悯

“他们需要的不是怜悯，而是平等对待。”参与拍摄罕见病家庭的吴子熙，3月2日在罕见病家庭摄影展现场这样描述自己的感受。

近日，以“罕·见的世界”为主题的罕见病家庭纪实摄影展正在北京举行。16位中国摄影师历经数月，跟踪拍摄了国内20个不同罕见病家庭的生活，展出近150幅照片，配以文字、影像、实物等。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%，其中目前具有有效治疗方法的疾病不足3%。

3月2日，中新网记者来到影展现场。作为本次影展的视频摄影师，吴子熙说，以前自己几乎从未接触过罕见病，只听说过白化病等几种比较常见的罕见病症，“患者和家人都很不容易，值得我们关注和尊重。”

吴子熙拍摄了11岁周密一家的故事。周密患有大疱性表皮松解症(EB)，这是一种发病率约为1/50000的一种遗传性皮肤疾病，表现为皮肤、眼睛、口腔和食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂。

由于身上皮肤溃烂，周密的爸爸每天都要给他进行2次包扎，每次2个小时以上。吴子熙说，“我拍2个小时都会觉得很累，而对他们来说这就是10多年生活中最基本的一部分。”

周密和父亲的心态让吴子熙感触最深，“你听不到他们太多抱怨，周密虽然小但很懂事，如果不看画面光听他们的聊天，你想不到这是一个患病的家庭，还是一种可能永远无法治愈的疾病。”

摄影展的现场志愿者袁庭岚，是一名保险业的普通员工，她每个周末早9点到晚10点在这里进行义务服务。谈到这段志愿经历，她说，“我们是健康的人，可以正常生活，应该感到幸运和幸福，我们没有理由不坚强、不努力热爱生活。”

本在商场购物的陈波，称自己无意走进了这个展区，“很震撼”。他说，印象最深的是PKU患儿王瀚林的摄影作品。PKU是苯丙酮尿症的简称，在我国发病率约为1/16500，是一种先天性遗传代谢病，表现为智能低下，惊厥发作和色素减少；患者不能喝母亲的奶，不能尝酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面，否则将变为智残、脑瘫，甚至死亡。

“从来没有想过，还有孩子一辈子不能吃蛋白质，这是维持生命最基本的物质啊！世界上应该还有更多更罕见的病，我们都该去关注。”陈波说。

12岁的陈雨萱刚在附近上完辅导班，在妈妈的陪同下参观展览。她说，看到很多患者比自己还小，家人对他们始终不离不弃的照顾，“觉得爸爸妈妈们很不容易”。

本次展览的策展人之一，罕见病发展中心(CORD)主任黄如方，是一名“瓷娃娃”，已成年的他身高只有1米。“瓷娃娃”是对成骨不全症(OI)患者的代称，发病率约为1/10000～1/15000，表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，经常容易骨折。

黄如方今天在现场接受记者采访时说，据不完全统计，全国的罕见病患者已达上千万，大多家庭面临着缺医少药的困境。“人们往往习惯去了解疾病本身，却常忽略疾痛背后的故事和人们，对于罕见病患者家庭来说，疾病所带来的生活的改变，才是我们真正无法面对的。”

黄如方表示，很多罕见病的病友会面临歧视和排斥，家庭成员也被视为不吉利或者感到羞耻，本次展览是希望通过镜头向人们展示更加饱满的个体，让社会了解我们，理解我们。

黄如方说：“说我们乐观也好，坚强也罢，其实这就是我们的正常生活，我们和你们是一样的，只不过比大多数人先遇到了疾病。”

本次展览在北京凯德晶品购物中心举行，展出时间为2月28日至3月10日。这是继去年12月在上海举办首展后，在国内第二次与大众见面。摄影展还将赴广州、成都、西安巡回举行。(曾鼐)