艾滋病患者:受侮辱歧视最严重是在医院
关注艾滋病日
“今天是第26个“世界艾滋病日”。截至2013年10月31日,本市累计报告艾滋病病毒感染者及病人15183例。5年来,本市艾滋病报告数字明显上升,患者人群呈现向一般人群扩散和老龄化的趋势。近年来,许多公益组织都在呼吁社会对这个群体给予更多关注和关爱,然而,在生活中,困扰艾滋病患者的各种社会歧视尤其是制度歧视依然存在。北京青年报记者对话艾滋病患者老徐,老徐讲述了作为一名艾滋病患者的生存状况以及他对生活的态度。”
去年青年学生艾滋感染率1.7%
彭丽媛和志愿者代表共同点亮“爱心红丝带”
本报讯(记者 刘洋)昨天下午,由中国健康教育中心、中国性病艾滋病防治协会、中华红丝带基金共同主办的2013年世界艾滋病日主题宣传活动在中国人民大学举行。
国家卫生计生委主任李斌、中国性病艾滋病防治协会会长张文康、中国人民大学校长陈雨露等出席活动。活动中,WH艾滋病、结核病防治亲善大使、国家卫生计生委预防艾滋病宣传员彭丽媛与主办方代表、红丝带学校儿童和首都大学生志愿者代表一起,共同点亮了象征参与、支持、理解、关爱的爱心红丝带。
国家卫生计生委副主任崔丽指出,目前,我国艾滋病的传播方式与过去相比发生了很大的变化,根据今年1到9月份的统计,在我国7万艾滋病的感染者中,89.9%是来自于性传播的途径。中国性病艾滋病防治协会会长张文康表示,目前防艾工作形势依然严峻,伴随着艾滋病传播的形式和途径在我国不断发生变化,必须采取新的对策对抗艾滋病。
在回答志愿者提问环节,中国医科大学副校长、国家卫计委艾滋病重点实验室主任尚红指出,从每年全国报告的感染人数来看,大学生感染群体呈现一个逐年上升的趋势,在2008年,全国报告的15岁至24岁的青年学生感染率仅仅0.9%,到2012年底上升到了1.7%。有数据显示,在大学生报告感染的人数里面,95%为男学生,70%是经男男性传染。因此提示高校学生应认识到艾滋病的危害,加强自我保护。
本市8项措施防控艾滋病
措施一:二级以上医院可检测咨询艾滋病
艾滋病监测哨点从1995年的4个扩大到目前的101个,监测对象为男男性行为者、暗娼、嫖客、吸毒者等11类人群。从2011年开始,本市率先在二级以上医疗机构提供艾滋病主动咨询检测服务,最大限度早期发现感染者。
措施二:每天千余名吸毒者喝美沙酮治疗
暗娼、男同、吸毒者是艾滋病三大高危人群,对他们的行为进行干预,可有效降低艾滋病传播风险。本市已设立10家社区美沙酮门诊,用替代疗法帮助吸毒人员摆脱海洛因毒瘾,每人每次交10元钱药费,平均每天到门诊喝美沙酮的人数超过1100人。
措施三:4000多艾滋病人接受免费抗病毒治疗
目前,本市4家艾滋病抗病毒定点治疗医院累计免费治疗艾滋病病人4779人(其中儿童21人),2013年新增治疗病人1398人。其中,为2959名长期在京居住的艾滋病患者提供了免费抗病毒治疗服务,占到全部病人的61.9%。
措施四:艾滋妈妈所生婴儿100%吃奶粉
母婴传播是艾滋病传染的一个重要途径。本市自2005年开展预防艾滋病母婴阻断工作,建立了将预防艾滋病母婴传播工作与孕期保健、婚前保健相结合的工作模式。艾滋妈妈所生婴儿100%吃奶粉
措施五:临床用血100%检艾滋
为防止艾滋病经血液途径传播,本市积极推进无偿献血工作,目前自愿无偿献血率、艾滋病病毒抗体检测率已全部达到100%。2013年,本市财政投入2600万元,在全国率先实现了血液100%接受核酸检测,降低窗口期感染风险。
措施六:60多家民间社团共抗艾滋
目前本市积极参与艾滋病预防工作的民间组织约有60余家。他们充分发挥其特殊优势,协助政府开展工作,已经成为本市防艾工作中的一支重要力量。
措施七:4万余志愿者宣传防艾知识
2009年本市高校成立了全国首个“首都高校青春红丝带社团”,志愿者走进社区、厂矿、车站宣讲艾滋病防治知识。目前,全市84所高校成立了“首都高校青春红丝带社团”,会员人数由1万人增加到4万余人。
措施八:利用网络平台防控艾滋
2007年本市在全国率先建立了第一家“首都红丝带网站”,网站开设禁毒、志愿者交流、咨询等专区。2013年推出了“首都红丝带”微信公众平台,将本市的艾滋病防治工作开展信息、国内外艾滋病领域的科研进展、有关防治知识推广给微信用户。
关注
医院歧视多 只因易掌握患者信息
本报讯 北京地坛医院调查显示,发生歧视、羞辱艾滋病患者最严重的场所就是医疗机构,因为只有医疗场所工作人员最有可能获知患者信息。日前,北京市21家医疗机构的医务人员代表郑重承诺:艾滋病反歧视从我们自身做起,从医护人员做起。
去年11月,携带艾滋病病毒的肺癌患者小峰(化名)求医遭拒,私改病历隐瞒病情接受手术,引起社会极大反响。北京地坛医院院长张永利说,地坛医院作为传染病专科特色的综合性医院,遇到过一些在外遭受拒绝治疗的艾滋病患者,主要原因是医护人员心理恐惧、缺乏正确的自我保护方式。此外,没有完善的艾滋病救治的相关配套机制,加剧了艾滋病患者就医的难度。
第44届南丁格尔奖章获得者、北京地坛医院的王克荣代表医务人员向本市21家大医院的医务人员代表发出倡议——消除艾滋病歧视从我做起。她说,掌握艾滋病职业暴露防护技能,是当前医务工作者必须具备的知识技能。只有保护好自己,才能够更好地服务患者。学会正确的处理方法,对于医务人员而言,非常必要。市医管局和地坛医院已经联合推出《HIV职业暴露防护知识》教学片,内容涉及医疗过程中哪些环节可能引起职业暴露、为艾滋病病毒感染者手术的防护措施是什么、出现职业暴露后怎样处理等。市医管局表示,要消除医务人员对接诊艾滋病患者的恐惧,率先做到不推诿病人。目前,医务人员因职业暴露而感染艾滋病被正式纳入职业病范畴。
对话
患者老徐:
我没想到能活这么久
2000年,北京人老徐(化名)感染上了艾滋病病毒。当时他以为自己活不了多长时间,最大的心愿就是能看到儿子考上重点高中。但13年过去了,老徐已经55岁,身体恢复得非常好,偶尔还去爬爬香山。最让他感到幸福的是,看到了儿子大学毕业、工作、结婚,“我没想到能活这么久。”
关于生病
关于工作、家庭关于治疗关于歧视关于感恩关于现在关于未来
知道得了艾滋病以后特绝望
觉得自己活不了多久了
北青:您是哪年查出艾滋病的?
老徐:2000年11月,我被确诊为艾滋病。在此前的一年时间里,我身上的病就没断过:出皮疹、长疖子、反复感冒、持续低烧不退,只是我都没有在意。后来不得不在医院住了40多天,转了内、外、中医三个科室,最后才查出是艾滋病,都晚期了,免疫细胞只有20多个,正常人得500多个呢。
北青:怎么感染上的呢?
老徐:应该是一次高危性行为吧。
北青: 知道得了艾滋病以后是不是很害怕?
老徐:我特绝望,觉得自己活不了多久了。那个时候我的最大心愿就是看见儿子考上重点高中,其实也希望能看他考上重点大学,但是真不敢往远了想啊。
北青:那个时候您的身体状况是什么样的?
老徐:体力非常差、浑身没劲儿,成天在床上躺着,用北京话说叫“天天背床”。吃饭困难,没胃口,体重掉了20多斤。走路也困难,记得我坐地铁到北二环外的老地坛医院去看病,从地铁走到医院,也就七八百米的距离,中间我得歇三回。
关于工作、家庭
夫妻感情无法回到从前
13年来儿子不知道父亲病情
北青:那您的工作、家庭有没有因此受到影响?
老徐:知道自己得了这病后,我立即把工作辞了,因为不知道自己能活多长时间。其实当时我是一家企业负责人,事业顺利、家庭幸福,还有几个月,儿子就要考重点高中了。
北青:您妻子能接受这一现实吗?
老徐:我被确诊之后,医院立即要求我妻子去接受检测,幸好她没有被感染。为了孩子,她没有跟我离婚,对我很好,我生病住院,她到医院陪床。但是她有心理障碍了,我俩的感情再也无法回到从前。
到现在为止,在外人看来我们仍然是一个美满幸福的家庭,其实这个家内部的变化只有我们两个人自己清楚。
北青:您儿子知道您的病情吗?
老徐:他至今不知道我得了艾滋病。我也没想到能活这么长时间,13年啊。我不仅看到儿子考上了重点高中,还看到他考上了重点大学。现在他已经毕业、工作,还结婚了。这全得感谢地坛医院、红丝带之家救了我的命。
关于治疗
坚持服药13年后已查不出艾滋病毒
治疗舍近求远只为避开熟人
北青:确诊患艾滋病后您都接受过哪些治疗?
老徐:我确诊的时候,中国还没有抗病毒药物,也就是无药可治。大约半年后,一位美籍华人医生曹韵贞教授把抗艾滋病病毒药带到了北京,我和另外几十个病友才算吃上了救命药。
北青:您还记得第一次吃药的场景吗?
老徐:这辈子都忘不了。2001年4月中旬的一天,春暖花开了,我得到通知到地坛医院吃药。医生在我手里放了三种药,一个是白药片,需要嚼服,还有一蓝一红两个胶囊,直接用水吞服就行。这是我第一次体验鸡尾酒疗法。
北青:服药后效果怎么样?
老徐:吃上救命药一个月后,我的体力一天比一天强。到第二年,我的免疫细胞从20多个增加到200多个。坚持每天服药13年,我现在已经查不出艾滋病病毒了。
北青:抗病毒药物有副作用吗?
老徐:2000年我吃的第一组药物副作用很大,腹泻、双脚酸疼,尤其在夜深人静的时候,疼得睡不着觉。但是没办法啊,当时药品很少,患者根本没有选择余地。后来这组药引发了严重胰腺炎,我住进医院重症监护室抢救,昏迷数日。
这些年来,我国的抗病毒药物种类越来越多了,我又换过两组药。现在吃的这组副作用很小,就是血压、血脂偏高,我每天再吃降压药、降脂药就可以了。
北青:您家住南城,为什么选择到地坛医院治病?
老徐:我是在南城长大的,家离佑安医院更近些。之所以舍近求远,是害怕遇见邻居、熟人。
关于歧视
最受歧视在医院
告知病情后连挂号条都要用纸垫
北青:得病这么多年来,您觉得在哪里最受歧视?
老徐:是医院。因为在其他地方,只要我不说,就没人知道我是艾滋病患者。得病这么多年,只有我妻子知道,我的邻居、亲朋好友都不知道。但是医院可以通过化验知道我的病情。
北青:在医院受到过不公正待遇吗?
老徐:太多啦。最严重的一次就是我突发严重胰腺炎住进一家三甲医院ICU,住院第四天还没脱离昏迷的我就被转进单间,等我醒来后发现什么治疗都没有,别说医生护士了,连扫地的都不进我屋。后来我才知道,在我昏迷的时候,医生给我做了艾滋病毒检测。我当即打电话给市疾控和区疾控投诉。后来医院向我道歉,并给我继续治疗了5天。不过主治大夫仍然很生气,他质问我为什么不提前告知医生,我马上回应,如果我告诉你们了,你们还会抢救我吗?
北青:这么多年你的看病问题是怎么解决的呢?说还是不说呢?
老徐:当然是能不说就不说啦。比如口腔医院看牙,如果我说了,医生肯定就不给我看了,所以我不说。不过让我心安的是,现在口腔医院医生防护很到位,所有器具、钻头都是一次性的,不会传染给其他人。
北青:如果说了能会怎样啊?
老徐:有太多难堪。一次我去眼科看病,提前跟大夫说我是艾滋病患者,人家一听,立即戴上手套口罩,这我能理解。但是拿我的挂号条都要用纸垫了,这也太过分了。艾滋病不通过挂号条传播啊,医生连这点知识也没有吗?
北青:比如眼科、牙科的疾病,地坛医院能不能解决呢?
老徐:地坛医院也有眼科和牙科,但复杂一点的就看不了。
关于感恩
感谢政府提供免费抗病毒药
和地坛医院护士成朋友
北青:13年前您以为活不了多久了,但是现在您不仅活着,还感觉生活美满如意,有没有最想感谢的人呢?
老徐:当然有啊。首先得感谢政府,为我们提供免费抗病毒药,不然我早倾家荡产了。还要感谢地坛医院的医生护士、红丝带之家的志愿者们。他们从不歧视我,我能真实感受到,比如我们经常一起吃饭、聊天,说话时偶尔离得近一点,他们也从不躲闪,让我很感动。还有一次,我生病住在一家综合医院,王克荣护士长亲自到病房探望我,没想到在病区门口,看门老太太奇怪地上下打量王克荣,然后说,你还看他呢。但王克荣不嫌弃我们,她真把我们当朋友。
北青:听说您现在是红丝带之家的同伴教育员?
老徐:是啊。每周一或周三我要到地坛医院红丝带之家值班,接听热线电话、接待来访咨询,另外,还对新的感染者做心理疏导和治疗引导,帮助他们少走弯路。因为我发现,有些话,大夫、护士说了他们不一定会相信,怕药物副作用,不肯服药。但当他们得知我也是感染者,已经服药10多年,而且效果不错,就都能接受治疗了。
关于现在
跟退休人员没啥两样
偶尔还爬香山八大处
北青:现在您每天的生活状态是怎样的?
老徐:跟退休人员没啥两样,每天早上先吃降压药和降脂药,上午9点吃艾滋病药。然后出去遛弯、买菜,回家做饭。其他时间就上上网,看看电视什么的,偶尔还能去爬香山、八大处。
北青:现在地坛医院搬到北五环外了,每周您怎么去红丝带之家呢?
老徐:我早上7点从家里出发,从南三环到地坛西门,再坐上地坛医院8点半的班车去红丝带之家,也不觉得累。你看我体力恢复得有多好,现在免疫细胞已经达到600多了。
关于未来
只要还剩一口气
就坚定不移当好志愿者
北青:对于未来您有什么打算?
老徐:红丝带之家给了我很多荣誉。我是第一届、第二届红丝带之家的理事,红丝带之家志愿者小组组长。在2013年的红丝带之家第二届理事会上我还获得了“优秀长工奖”。是红丝带之家给了我战胜疾病的勇气、生活的力量,我要把那些荣誉作为动力,不管今后我的身体发生什么变化,只要我还有一口气,我都要更好更多地为患者服务,坚定不移地当好志愿者,为消除和减少艾滋病的传播,减少和消灭歧视,倍加努力,做到我生命的最后一息。 (中新网江西新闻转载)