11岁男孩天生没有汗腺不能运动 医生说无药可治

31.07.2015  19:38
原标题:11岁男孩天生没有汗腺不能运动 医生说无药可治

  无汗、脱发、缺牙,兰溪男孩唐佳乐,和其他同龄的孩子不一样,小小年纪的他,正在忍受着一种常人难以想象的怪病——先天性无汗腺,通俗说,全身无毛孔,不会流汗。

  过去的这11年,出汗成了唐佳乐的奢望,尤其到了酷暑盛夏,每一天都是煎熬。

   出生后反复高烧

   他被确诊得了无汗症

  唐佳乐的家在兰溪市黄店镇下包村。因为是第一胎,又是男孩,11年前,他的到来,给家庭带来了无限的欢乐。可这一切,在11天后的一次高烧后,彻底改变。

  “这个孩子不正常,没有汗腺,没有毛孔,所以才会发烧。”医生的话,让母亲卢海霞吃了一惊,她从没听过这种病,就连家里见过世面的长辈,也是闻所未闻。

  儿子看着好好的,肯定不会得这种病,她坚持这一点,可很快就被小佳乐一次次高烧瓦解。

  “每个月都会因为发烧去医院三四趟,有时候甚至会烧到40度以上。”反复高烧,到10个月后,还一直没长牙,卢海霞不得不承认,儿子确实和普通孩子不一样。

  卢海霞带着小佳乐到金华,这一次,小佳乐被确诊,他患有先天性无汗腺。医生还告知了一个更残酷的现实:想治愈,没有办法。

  不死心的她,又把小佳乐带到了杭州,得到的是同样的答复。她死心了,把孩子接回了家。

   暑假就是整天贴在地砖上

   一分一秒数着过日子

  黄店镇甘溪村的这栋2层民房,是小佳乐的外婆家。房子分三间,一楼最里面是一间小卧室,铺着地砖,卧室靠墙摆着一张大床,床边上立着一把落地扇,扇面被掰得很弯,直吹地面。

  酷暑来临,小佳乐几乎每天都赤膊躺在地砖上,他茫然地盯着天花板,熬过一分一秒。这边的地砖睡热了,翻个身,让肚子紧贴旁边的地砖。一分钟里要移动好几次,而他的身上,还是热得发烫,就像发烧一样。

  “我对不起他。”卢海霞经常重复这句话。自打从医院回来,家里人能做的,就是想尽办法帮他解暑。小佳乐三四岁时,家里有个大水桶,一到夏天,水桶里就会装满水。每隔几分钟,他就会钻进水桶,清凉一会。

  “进进出出,一天不知道要多少趟。” 卢海霞说,随着年龄的增长,小乐佳的抵抗力增强,发烧的次数渐渐少了,不过和常人比起来,他明显另类,皮肤发黄发黑,只有八颗牙齿,头发稀疏,“家里的空调、电风扇,24小时不间断。反正哪里能让自己身体的温度降下来,他就往哪贴。