患上罕见病 23岁青年躺床上只一个大拇指能动

 　　23岁，本该是创事业和享受爱情的大好青春。可如今，家住全南县大吉山镇大岳村的袁伟财却只能躺在床上，顽强地与病魔作斗争。同时，家人为了他，四处求医问药、筹救命钱……

　　11月16日，记者接到袁伟财家人的一个求助电话，希望社会爱心人士给予这个多难家庭及时救助。

　　母亲廖满香把袁伟财报到轮椅上

　　三个月的医疗费用单

　　生病前的照片

　　医院的诊断书

　　袁伟财每天静静地看着窗外

　　袁伟财用唯一能活动的大拇指在发微信

　 　幼年丧父学会自强

　　1991年12月，袁伟财出生在一个普通的农村家庭。小伟财的出生给家里增添了许多欢乐。那时，家里收入虽然微薄，但全家人的日子过得还算幸福。小伟财也在父母的疼爱和哥哥的呵护中茁壮成长。

　　然而，天有不测风云。1993年，在伟财一岁半时，父亲袁林妹因患上了淋巴癌撒手人寰，留下母亲廖满香的只有一万多元债务和嗷嗷待哺的兄弟两人。

　　没有了父亲的呵护，兄弟两人在母亲瘦弱的臂膀下变得更加坚强。自懂事起，小伟财就在哥哥的带领下煮饭、喂鸡、打猪草等，帮妈妈干家务活。每次看见妈妈一个人在偷偷哭时，他都会伸出稚嫩的小手帮妈妈擦掉眼泪。每次想问妈妈“爸爸在哪儿”时，却又狠狠地把话憋在心里……

　　2006年，为减轻母亲的负担，成绩优异的袁伟财，放弃读高中的机会，选择读技校。而此时，哥哥已外出打工一年多了。在校期间，袁伟财的课余时间基本上都是在勤工俭学中度过。2009年，在过完十八岁生日后，袁伟财凭着自己的才能跨进了广东一家医疗保健公司。三年后，通过自己的努力，只有中专学历的他从公司一名普通员工成了公司的总经理助理。那时，每个月5000多元的工资，让一家人的生活充满希望。

　 　突来病魔致全家陷绝境

　　正当全家人谋划着今后的幸福日子时，不幸再次降临。

　　2011年5月，在一次与袁伟财通电话中，细心的家人发现他口齿不清。第二天，当心急的母亲、叔叔和哥哥赶到公司时，看到袁伟财全身不停地冒冷汗，口齿不清，手脚不停地发抖。于是，家人把袁伟财带回了老家，并迅速将他送到市医院。经诊断，袁伟财患上了一种罕见病——肝豆状核变性。“这是一种常染色体隐性遗传性疾病，是先天性铜代谢障碍性疾病，发病率为几百万分之一。”主治医生说，“通过药物治疗后，患者能完成基本的生活自理。”拿着诊断书的那一刻，母亲廖满香晕了过去。

　　2011年7月，袁伟财在市医院住了一个多月院后，在医生建议下，他转到广东药学院附属第一医院治疗。可借来的10万元医药费，不到半年就全部用完了。因为没钱，本该一直在医院住院治疗的袁伟财却只能家里、医院两头跑，病情也因此没有得到有效控制。陆续在医院治疗一年半后，听说安徽中医学院神经病学研究所附属医院治疗这种病最权威。于是， 2013年底，母亲又向亲戚借足5万元，带着袁伟财赶往了安徽。“只要有一丝希望，我也决不放弃。”廖满香坚毅地向记者说道。

　　可伴有肝硬化、强直性脊柱炎等疾病的袁伟财，病情不见好转，而且还在不断恶化。受强直性脊柱炎的影响，袁伟财说不了话，走不了路，手也拿不住东西，吞咽功能受到影响。“食物要用打浆机拌成汤水，让它自己流进肚子里。”每次喂东西时，家人都要用一只手帮袁伟财把头仰起来，另一只手把汤水状的食物倒进他嘴巴里。只要手一放，他的头就会垂下来，嘴巴里的东西就会倒流出来。每次大小便或者洗澡时都要两个人帮助才能完成，一个人抱着他，一个人帮他脱衣服、穿衣服。为此，哥哥只能放弃打工机会，回到家里照顾弟弟袁伟财。

　　因为无法行动，袁伟财只能躺在床上和轮椅上。“躺的久了，全身都疼，有时候他都疼的掉眼泪。”廖满香说，为减轻儿子的痛苦，她每天一有空就给他按摩。她一天到晚都要守着儿子，给他喂药、喝水，帮解大小便，坐久了要把他抱起来站一会，晚上过一两个钟头就要帮他翻一次身……

　　 “我还年轻，还有希望!”

　　“我想出去、想站起来，不想成为家人的负担!”袁伟财用唯一能动的右手大拇指，通过微信向记者表达强烈的求生欲望。

　　因为说不出话，微信和QQ成了袁伟财跟外界交流的唯一途径。我们在袁伟财的手机屏幕上，看到他得病前的相片——阳光帅气、充满朝气;他在微信朋友圈里写的全部是“我要努力”、“加油”、“我年轻，还有希望”之类的话。在房间窗户上的那根木棍，就是他每天用那双早已变形的双手，用尽全身力气想让自己站起来的希望。

　　“他每天都看着窗外，有时一看就是一整天。”母亲梗咽的说，“我们都知道他想把病治好，想出去，可……”

　　“现在一年的医药费至少20万。”廖满香说，“亲戚朋友都借遍了。”从袁伟财发病到现在，三年时间内，母亲向亲戚朋友借的50多万元，全部花在他治病上，家里稍微值钱的东西都变卖了。“母亲辛苦一辈子，一天清福都没有享过，现在还要连累她一起受苦。”聊天中，袁伟财要笔者向母亲表达他内心的愧疚。而母亲则拉着袁伟财的手，轻轻地为他擦去脸颊上的眼泪，轻声说：“会好的，会过去的。”母亲廖满香告诉笔者，儿子就是她的生命，就是倾尽所有也要治好儿子的病。

　　“马上又要到医院复查，可我们手上的钱根本就不够看病用。”廖满香坦言，因为儿子还要继续治疗，她没有时间到外面去打工，实在想不出别的办法筹钱，希望社会上的好心人能帮帮他们。

　 　采访后记

　　病魔无情，人有情。袁伟财的病，就像给全家人判了“无期徒刑”，巨额的医疗费正在侵蚀着全家人的希望。在这，记者希望所有的爱心人士伸出援手，一起帮助饱受病痛折磨的袁伟财早日把病治愈。爱心电话：13766308654(廖满香 母亲);13698057722(袁赣清 叔叔)。（来源：中国江西网 尹其奇 钟赣华 记者汤克诚）