编者按：近日，一场本意为关注“渐冻人症”的“冰桶挑战”点燃了舆论场，引发了人们对于此类罕见病的关注和捐赠。但随着活动的深入，有人呼吁，别买椟还珠， “渐冻人”等罕见病患者最急迫、最深切的需求是什么？这个初心不可忘。小编经过梳理各种资料，用一张图带你走进渐冻人的世界。
