全国人大代表：进一步加强出生缺陷防控

人民网南昌3月25日电（记者 秦海峰）日前，本网连续报道了江西宁都一孕妇生下连体女婴事件，引发社会关注。包括连体婴儿在内的先天缺陷婴儿应该怎么防控？25日，人民网记者采访了全国人大代表、江西省儿童医院小儿心脏病治疗中心护士长胡梅英。今年全国两会期间，胡梅英曾专门就加强出生缺陷防控提交了一份建议。她表示，出生缺陷不仅会给社会带来经济损失，患儿和其家庭也会承受巨大压力，国家应将出生缺陷基本防治服务作为公共产品向全体生育夫妇提供，建立覆盖城乡居民孕前、孕期、新生儿三个阶段的免费服务制度。强化孕前检查，加强孕期干预，完善新生儿筛查。

出生缺陷也称先天异常或先天缺陷，是指婴儿在出生前，在母亲子宫内发生的发育异常，而非分娩损伤所致的个体形态、结构等方面的异常。我国出生缺陷总发生率约为5.6%，与世界中等收入国家的平均水平接近，但由于人口基数大，我国每年新增出生缺陷约90万例，数量十分庞大。

“出生缺陷除了会给社会造成经济损失外，也会给患儿造成巨大痛苦，给家庭带来难以摆脱的精神痛苦和心理负担。部分地区调查显示，一半左右出生缺陷患儿母亲患有抑郁症，其中1/4患有严重抑郁症，严重影响家庭生活质量。”胡梅英说。

近年来，各级卫生计生部门贯彻党中央国务院决策部署，坚持出生缺陷综合防治策略，组织实施了一系列国家重大公共卫生服务项目，让全国数千万生育家庭受益，出生缺陷防治工作取得了显著的成效。胡梅英说，虽然我国出生缺陷预防工作已取得明显进展，但也存在很多亟需解决的问题。

胡梅英表示，目前，免费基本服务政策尚未完全涵盖孕前、孕期和新生儿等阶段。在孕前环节，由于婚检率的大幅下降导致新婚人群中部分如遗传性、传染性疾病漏检，给新婚人群及后代健康带来隐患。

以江西为例：江西省婚检率为45%，开展免费婚检52个县市婚检率达到了90%以上，自费婚检县市婚检率在10%以下，甚至为0。在孕期预防环节，国家层面尚未出台政策为妇女提供免费产前筛查和诊断服务，因费用较高，群众自费检查率很低，唐氏综合征、重大体表畸形等孕期可防可控的重大出生缺陷干预受到影响。在新生儿预防阶段，国家虽然启动了贫困地区新生儿疾病筛查试点项目，但该项目仅在300个贫困县实施，覆盖全国不足9%的新生儿，亟需拓展覆盖面。

此外，中央财政支持的免费基本服务政策尚未覆盖城镇居民。国家免费孕前优生健康检查项目、增补叶酸预防神经管缺陷项目、贫困地区新生儿疾病筛查项目都针对农业人口，城镇居民尚未享受这些惠民政策。部分免费服务政策结算标准偏低，出生缺陷婴儿治疗不力等原因也给出生缺陷预防工作带来很大压力。

胡梅英说，为了巩固出生缺陷防治成效，实现发生率持续下降，切实提高人口健康素质，促进社会和谐发展，国家应进一步加大出生缺陷防控力度，以中央和地方财政为保障，将出生缺陷基本防治服务作为公共产品向全体生育夫妇提供，建立完善覆盖城乡居民，涵盖孕前、孕期、新生儿三个阶段的免费服务制度。强化孕前检查，加强孕期干预，完善新生儿筛查。