先天性心脏病居江西省新生儿缺陷首位

▲省儿童医院医生给先天性心脏病患儿做手术。　晨报记者 樊依 图

　　在今年3月份全国“两会”上，多位人大代表建议，通过财政支持普及缺陷技术诊断，减少“缺陷婴儿”出生。建议一出，立刻引起了全国人民的广泛讨论，并形成两种截然不同的观点。一种观点表示支持；另一种观点则认为，无论缺陷与否，都是一条生命，应该给予生命足够的尊严和尊重。

　　近日，记者从省卫生计生委了解到，据不完全统计，2014年我省围产出生缺陷婴儿约16472人，其中先天性心脏病达6400例，占38.9%，仍居新生儿缺陷首位。此外，据介绍，我省出生缺陷婴儿主要有先天性心脏病、多指(趾)、总唇裂、外耳畸形、马蹄内翻足、尿道下裂等病症。

　　数据一：

　　去年我省围产出生缺陷婴儿约16472人

　　据了解，出生缺陷或先天异常是指胚胎或胎儿发育过程中结构或功能发生的异常，这些异常可由染色体畸变、基因突变引起，也可由环境致畸因素所致，或是两者共同作用所致。而出生缺陷则重点监测23种主要和高发的先天畸形。

　　近日，记者从省卫生计生委了解到，据不完全统计，2014年我省围产出生缺陷婴儿约16472人。据介绍，我省出生缺陷婴儿主要有先天性心脏病、多指（趾）、总唇裂、外耳畸形、马蹄内翻足、尿道下裂等病症，这些病症常年位居前列。例如，近日赣州出生的连体婴儿，也属于缺陷婴儿的一种。

　　据我省近些年出生缺陷监测数据显示，新生婴儿缺陷率在上升。为何会上升呢？相关医学专家表示，大部分出生缺陷的发生是环境和遗传因素交互作用的结果。随着我国城市化和工业化进程加快，职业环境和生活环境因素的危害对出生缺陷率升高的影响日益突出，同时检测水平提高也是缺陷率上升的原因之一。

　　此外，记者了解到，许多有生理缺陷的婴儿被送往社会福利院，其中以智障和肢残为主。有些孩子刚生下不久，父母发现他们有缺陷，便选择遗弃，而有些岁数较大的孩子，因父母觉得看不到希望等，也会被遗弃。

　　数据二：

　　去年我省出生缺陷婴儿先天性心脏病达6400例

　　记者从省卫生计生委了解到，去年我省出生的缺陷婴儿中，先天性心脏病（以下简称“先心病”）达6400例，占38.9%，居新生儿缺陷首位。

　　“去年我们医院做了1355例先心病手术，今年前两个月是163例。”省儿童医院心内科副主任许飞告诉记者，从他所做的先心病手术量来说，儿童先心病数量有不断增多的趋势。“室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管封闭和肺动脉瓣狭窄4类病种占到了儿童先心病的60%~70%，大部分的先心病都可以通过手术干预达到痊愈的效果。”

　　据了解，先心病病种有几十种甚至上百种，我省常见的儿童先心病有室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管封闭等7种。“根据病种的不同，治疗费用也有所差异，就拿室间隔缺损来说，3岁以上的儿童治疗费用在2.5万元左右，1至3岁是4万，1岁以下就要5万左右了。所有先心病手术一次的费用平均在3到4万元。”许飞告诉记者，手术年龄越小，患儿的恢复期就越慢，手术难度也越大，因而手术费用也越高。

　　由于我省人口分布不均，大部分人口集中在农村等经济水平相对落后的地区，因而也导致了农村先心病患儿占比高于城市的情况。“每年来我们医院就诊的先心病患儿，大部分都来自农村，家庭经济状况也不是很好。”许飞说。

　　“此外还有病源分配不均匀，我省儿童先天性心脏病免费救治定点医院有13家，但90%的患儿都选择在省儿童医院治疗，造成该院心脏彩超和手术预约时间过长，有的甚至达到3个月以上。”省卫生计生委医政医管处的相关工作人员也向记者道出了我省先心病救治中的另一个不足。

　　政策：

　　“免费救治”爱心基金等助力缺陷婴儿救治

　　据悉，我省自2012年8月启动儿童白血病、先心病免费救治工作以来，目前累计免费救治先心病患儿10658例，且治愈率达到99.9%。对于没有纳入免费救治范围的全省福利机构的残障儿童，只要符合要求的都可以分批、分次到康复中心进行治疗。此外，也可向革命老区爱心基金申请救助。

　　“凡是持有我省常住户口，患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄、法洛四联症、先天性主动脉缩窄、先天性肺静脉异常引流7个病种的0~14周岁（含14周岁）儿童，都可以在定点医院接受免费救治。”省卫生计生委医政医管处相关工作人员告诉记者，对于已参加城乡居民医疗保险的儿童，由城乡医疗保障（含城镇居民大病补充医疗保险）补助定额费用的70%、由城乡医疗救助对符合救助条件的患者补助定额费用的20%。

　　记者从省卫生计生委了解到，在今年我省重大疾病免费救治计划分配表中，儿童先心病救治数达2000例。目前，我省先天性心脏病免费救治定点医疗机构有江西省人民医院、南昌大学第一附属医院、南昌大学第二附属医院、江西省儿童医院、赣南医学院第一附属医院、南昌市第一医院、解放军第九四医院等13家。

　　预防：

　　加强婚前孕前保健

　　及产前筛查

　　“在怀孕期间，特别是妊娠前8周，要尽量预防感染，特别是要防止风疹病毒、弓形体、单纯疱疹病毒、巨细胞病毒和梅毒螺旋体的感染。”许飞告诉记者，由于目前有许多先天性疾病还无法查出具体患病原因，因而只能加强婚前孕前保健及产前筛查。“环境、饮食、药物感染及电离辐射等都可能导致缺陷婴儿。”

　　“通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治，孕妇首先要做的是产前筛查，这项检查已纳入医保报销范围；对于筛查出的10%高风险病例，则需要进一步做产前诊断，此项目的费用没有纳入医保，需要患者自掏腰包。”许飞说。