去年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，引起了一场关注以“渐冻人”为代表的罕见病患者的热潮。热潮至今已渐冷却，而活动发起者北京瓷娃娃罕见病关爱中心，仍选择在8月8日公布“冰桶挑战”善款的去向，披露救助工作的进展，并指出大部分罕见病病友组织仍面临关注度不高、资金不足的难题。(财新网8月10日)