“冰桶行动”在江西传播 引发公益界思考

　　近期，一项名为“冰桶挑战”的慈善筹款活动从国外迅速传至国内，目的是给“渐冻症（ALS）”患者筹款，并唤起公众对这一患者群体的关心和帮助。在江西，也有大批社会人士及公益界人士挑战“冰桶行动”，以这种方式传播公益。“冰桶行动”给我们带来了什么？引发不少公益人士对这项活动的思考。

　　目击

　　百余青年挑战冰桶为南昌患者募捐

　　24日下午，在南昌市魅力赣江水上乐园，一项名为“众筹百人”的冰桶行动在这里上演。百余青年男女手拎水桶，纷纷往自己头顶浇水，场面十分壮观。据活动发起人介绍，参与活动的市民都是通过QQ群或微信朋友圈招募而来，以冰桶挑战的形式，唤起大家对渐冻人群体的关注。当天的活动，参与者就在为南昌市的渐冻人募捐。

　　如果没有“冰桶行动”，或许很多人还不知道“渐冻症”为何物。“渐冻症”在医学上称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症，属于一种运动神经元退行性疾病，患者一开始四肢软弱无力，最终蔓延至全身，以致完全瘫痪，因此被称为“渐冻症”。

　　本月17日，一场名为“冰桶行动”的挑战运动迅速在国内传播开来，由明星开始，再到普通公众，纷纷效仿。在江西，一些市民也在关注并参与“冰桶行动”，将各自被冰水浇的视频上传到社交空间，点名挑战好友，这项运动迅速传播。其中，一些公益人表现得较为积极。

　　调查

　　目前没有渐冻人数量的专项统计

　　按照中国残联制定的《残疾人残疾分类和分级国家标准实施手册》，渐冻人被划为肢体残疾。但是，目前并没有专门针对渐冻人的数量统计。“渐冻人十分罕见，过去几年，我接触过几百名肢残人士，但渐冻人只有一例。”省残联信访处主任说。

　　记者走访了几所省属大型医院。南昌大学第二附属医院神经内科医生告诉记者，渐冻症的发病率约为十万分之四左右，“估计省内相关患者数达2000余人，我们医院每年接诊约20名渐冻症患者。”随后，记者走访了南昌大学第一附属医院，该院神经内科每年接诊约40例；而江西省人民医院每年接诊的渐冻症患者则不到5例。

　　目前没有渐冻人数量的专项统计

　　“渐冻症非常稀少，过去十年中，我们医院共接诊约400名渐冻人。”昌大一附院神经内科教授、主任医师徐仁伵表示，省内有2000余名渐冻症患者的说法并不科学，“这个数据只是根据国外的发病概率估算出来的，并未进行过实际的调查和统计，加上无法医治等原因，实际人数远远要小于预估数据。”

　　估算出的省内渐冻人数据并不科学

　　徐仁伵称，目前现代医学仍未找到渐冻症的病因，也无法彻底医治，如果患者被确诊为渐冻症，生命基本已无望。因此，被确诊为渐冻症的患者，几乎用不着住院，而是在家休养，更多的渐冻人则过着隐匿的生活，鲜为人知。

　　记者联系到了3名渐冻人家属，其中两名患者分别在2011年和2012年确诊为渐冻症，但其家属表示，患者已经去世。另一名患者家属何先生告诉记者，患者是其母亲，今年50多岁，一周前被确诊为渐冻症，目前的症状是不能走路，“一开始她的双手有发抖症状，现在全身都在发抖。吃饭、喝水都得喂，生活几乎不能自理，要安排人全天陪护才行。”何先生称，母亲确诊为渐冻症后，全家的生活压力很大，但精神压力更大。

　　渐冻症等罕见病未纳入医保范畴

　　记者在采访中了解到，渐冻症并没有纳入医保范畴。“不仅是渐冻症，其实很多罕见病都在医保范围之外。罕见病的医疗费用昂贵，而且患者少、市场小，医药公司不愿在诊断和治疗方面投入。”瓷娃娃罕见病关爱中心一项目官员告诉记者，不仅如此，罕见病患者还经受着医疗、教育、就业、社会保障等多方面的歧视，而针对罕见病的服务机构也极少。

　　在江西，至今还没有专门关注渐冻症的NGO组织出现，这类人群也很少受到社会爱心人士的关注和探望。

　　观点

　　反方：浇桶冰水关注渐冻人并不持久

　　就在“冰桶行动”迅速传播之时，22日，河南鲁山县的民众拿着水桶聚集一处，对当下开展的“冰桶挑战”提出抗议。今年7月，河南遭遇63年来最严重的“夏旱”，多地供水告急。当地不少群众认为“冰桶行动”太浪费水，而且越来越像作秀，偏离了公益行动。

　　江西的一些公益人对“冰桶行动”也表示不理解。一些公益人表示，真正去关注“渐冻人”这个群体，远比浇桶冰水重要。“随着这项活动的开展，现在更多人是在关注哪些人参与了冰桶挑战，至于包括渐冻症在内的罕见病，有多少参与者真正关心？”公益人肖战预测，这样的跟风行动，很快就会过去。

　　一位资深公益人表示，“冰桶行动”持续关注的力度有多大、能延续到几时，取决于传播热点之后，能否有专业团体或机构及时介入，进而真正走近这类群体。

　　正方：公益娱乐化能让更多人关注

　　“冰桶行动”之后要做的还有很多

　　不仅仅是渐冻人，罕见病患者其实很早就进入了江西公益人的视线，从捐款、陪护到各种关爱行动，做了许多。然而，却不及“冰桶行动”的九牛一毛。“到底为什么？”这也是近来在江西公益界被讨论最多的疑问。正如北京瓷娃娃罕见病关爱中心相关人士说的那样：“一星期的捐款比一年还多。”

　　“冰桶行动其实已经直接告诉了我们部分答案。”一位江西公益人士认为，“冰桶行动”渐渐从一种公益行动发展成为娱乐性大于公益性的网络事件，更多人关注的是今天又是哪一个名人参加了，他下一个要点名谁参加。而从该行动本意来看，部分目的已经达到，传播性从未这么广泛过。但另一个问题又摆在面前，多数普通人除了围观之外，还以为捐钱应该是那些名人的事，自己捐多捐少既没有影响，也没有多大作用，就算自己也参与一把，仅仅也是在微信、微博上“秀”一下而已。

　　“这也意味着，该行动无形中又把做公益的人推上了神坛，好像做公益只是有钱有名的人干的，普通百姓不可能做到。”该人士说，“所以该行动留给我们的经验是公益不仅仅只是简单去做，还需要设计有娱乐性、参与性的环节，做到最大可能的传播和推广。而更应该思考的是，如何让更多人不只是娱乐一把，而是有实际性、可参与的渠道。比如，江西仍没有专门针对罕见病的专业公益组织，现有公益机构也没有更多让普通人参与的方式，聚焦关注之后如何推动政府完善相关社会保障制度的建立和推广。因此，‘冰桶行动’之后，我们要做的还有很多。”

　　■信息日报记者沈澈清 文/图