走过十三年艰辛路 江西“扭转女孩”重获新生

07.03.2014  10:09

    “爸,我下班了,新工作挺好的。”3月5日晚,在西安工作的刘小珍下班后给远在抚州的父亲打电话报平安。这是她第一次独自出门在外,不仅父亲感到担心,自己也有些紧张。

    刘小珍因患有“原发性扭转痉挛”而饱受病痛折磨13年,如今,这位“扭转女孩”康复后开始了新的人生。

     厄运突降:少女罹患怪病

    25岁的刘小珍出生在宜黄县中港镇一个农村家庭。11岁时,一场怪病突然袭来,刘小珍一开始走路带跛,到后来四肢如抽筋般地扭曲,甚至多走几步就满头大汗,说话嘴歪含糊不清等怪现象陆续出现。

    “那些年,我觉得自己像个怪物,不敢出去见人。”刘小珍说,曾经发生的一切就好像一场噩梦。生病后,刘小珍辍学在家,家人带着她四处看病,但治疗效果始终不理想。

    刘小珍辍学在家期间,总想着能帮忙做顿饭减轻父母负担。由于身体问题,刘小珍舀米时经常将米撒落一地。每当这时,她总是咬咬牙再把米从地上捧起来,每天要重复好几遍。

     重获新生:社会爱心接力

    多年来,为了给孩子看病,刘小珍的父亲刘爱国四处奔波。在上海打工的哥哥也整日为妹妹求医,并把娶亲的积蓄拿了出来。

    功夫不负有心人。2013年,刘小珍的怪病在西安交大一附院被确诊,小珍所患疾病为原发性扭转痉挛,此病属神经类罕见疾病,发病率为万分之三。同年4月,刘小珍在医院接受手术,在脑中安装了起搏器。

    如今,小珍的病情已明显好转,脸部表情自如,身体也不再扭动。

    考虑到刘家的经济状况,医院进行了爱心募捐,为其减免了大约5万元的治疗费用。经当地多家媒体报道后,在爱心人士、企业的帮助下,她成功地进行了手术。

     努力生活:开网店找工作

    记者了解到,在过去的13年里,为给小珍看病治疗,刘家已陆续花了将近30万元,负债累累。另外,脑起搏器的电池以后还要更换,每次更换的费用大约需要17万元。

    出院后,小珍在家康复期间也不闲着,不仅学会了使用电脑,还试着开了一家淘宝店,出售包括笋干、香菇、木耳等在内的家乡特产。

    今年2月底,借着调试起搏器的机会,刘小珍一人来到西安。“我一个人坐火车,坐公交车,这在以前是不可能的。”已在西安的刘小珍在电话里告诉记者,医生说她恢复特别快,整个康复过程可以用“奇迹”来形容。

    “我很庆幸我的家人没有放弃我,我会更努力。”电话那头的刘小珍咬字清楚。她说,目前已在西安一家饭店找到了工作,暂时有了落脚处。(来源:江西日报 记者 蔡颖辉 万仁辉)