台湾关怀罕见病“小胖威利症”患者 吁特殊照顾

　　中新网11月15日电 据台湾《中国时报》报道，今天是小胖威利国际倡导日，台湾小胖威利病友关怀协会发表《填不饱的孩子，想要一个家》宣言，呼吁协助成立“小胖威利小区家园”，减轻罕见病家庭负担。

　　小胖威利是罕见的先天性染色体疾病，体内的饥饿蛋白较常人高出数倍，因此时常处于饥饿状态，患者家庭得将冰箱上锁，防止饥饿的小胖不断觅食。台湾马偕医院小儿遗传科主任林炫沛说，小胖威利个性单纯执着，特色若未被肯定，可能遭外界误解。

　　小胖威利症患者家属“勇爸”蔡口永达和台北市议员秦慧珠也替小胖威利症患者发声，希望成立共同小区，让小胖在规划过的空间与环境中共同生活，也减轻家人的负担。

　　“小胖威利症是罕病中的罕病！”蔡口永达说，21岁的儿子“阿勇”平时能言善道，一旦发病可能会抢夺食物，这些疾病行为其实并非出于自愿，但一般人常因不了解并加以责备。他表示，分享罕病家庭经验不是要外界怜悯，而是鼓励人们碰到困境时该用什么态度面对。

　　小胖威利病友关怀协会理事长蔡立平说，小胖威利症的孩子因多重障碍，无法从事思考性工作或与同事和平共处。他表示，目前先进国家一致认同，成立共同“小区家园”是最适合小胖威利的照护模式。 (中新网江西新闻转载)