南昌青云谱一名4岁男孩失明又自闭 已故母亲是遗体捐献者

　　4岁的帅帅倚在门边，听路上的鸣笛声，听那些车轮碾过路面的声音。他的双手轻轻挥舞着，眼睛紧闭，脸上却泛起莫名的兴奋。随后，他迟疑地迈出一只脚，在感受到门前的滑坡后，又猛地缩回，把身子躲在门板后。

　　“他走不出这道线，就像他走不出自己内心的那个世界。”帅帅的外婆周国华说，帅帅是她大女儿万露未婚生育的，孩子不仅失明还患有自闭症。2014年12月23日，万露因血癌离世，“临走”时她向红十字会捐献了所有器官，只留下懵懵懂懂的帅帅。“她（女儿）走之前哭着求我，一定要让宝宝活下去，可看着孩子这样，我实在不知道以后的路该如何走下去。”看着相框中女儿清秀的容颜，周国华不禁潸然泪下。

　　4岁男孩失明又自闭

　　白皙的脸蛋，秀气的五官，穿着印满小星星的外套，除了紧紧闭着的双眼，4岁的帅帅看上去与别的孩子没什么区别。可只要和他呆上几秒钟，你就会发现，他无法安静地在大人怀里呆着，很容易暴躁，总是发泄般地用力拍打、踢人。白净的小脸上没有表情，一双眼睛偶尔睁开，便猛地翻白眼，嘴巴一刻也不停，发出“啊啊”的叫声。“如果放他下来，家里什么凳子都会被他推倒，他总是使劲地咬、打。”周国华说。

　　帅帅的怪异缘于他是一个患有自闭症的盲孩子。“能听声音，就是不理你，活在自己的世界里”，“眼睛看不见，走到哪摔到哪。”这是周国华对外孙的形容，没有人知道他在想什么、在说什么，就如同他永远排斥外面的世界。

　　采访中，记者发现，帅帅似乎对任何事情都毫无概念，唯一能让他有反应的可能是一些激烈的撞击声。

　　周国华住在南昌青云谱区城南万村的一栋20多年的老旧砖房里，家门口是一条狭窄的巷子，走几分钟就到城南大道。一旦有车辆经过鸣笛，帅帅总会挣脱外婆，摸到门边上，身子前倾听声音。

　　“他喜欢听很刺激的声音，比如撞门声、车声，他也想往外走，去马路上听车辆的声音，可他就是不敢，一定要紧紧抓着我。”

　　已故母亲是遗体捐献者

　　对于帅帅的情况，没有人能说明病因是什么，治疗办法也是毫无头绪，但周国华隐约觉得，这一切大概和女儿生前的血液病有关。

　　“帅帅妈妈2007年查出患血液病，1~2个月间必须输一次血，还常年服用激素药。2009年左右，她在超市打工的时候认识了帅帅的父亲胡刚，未婚怀孕，6个半月早产，生下了当时体重只有2斤的帅帅。不久后，孩子眼睛就发生病变。”

　　随着帅帅渐渐长大，家人发现，孩子除了失明外，性格也跟普通孩子有很大不同，经常失控、大叫。“和我们在电视上看到的自闭症的症状很像。”周国华说，2014年7月30日，帅帅在北京军区总医院被确诊了自闭症。

　　“当时女儿还安慰我，说她在电视里看到‘盲人歌手杨光’的故事，别人一样可以凭自己的力量活下去，她也会好好抚养这个孩子。”说到已故的女儿，周国华哽咽了。原来生产后，女儿身体情况更是一天天恶化，几年间，她先后经历了切除脾脏、骨髓移植等手术，却还是没有逃离“鬼门关”。

　　“女儿在2013年就签订了遗体捐赠自愿书，去世后，她全身能用的器官都捐出来了。”周国华说，女儿曾告诉自己，她唯一的愿望就是希望儿子快乐健康地长大。“她总说：‘现在我捐器官帮助别人，希望以后有人也会帮助我的孩子。’”

　　不知如何继续抚养外孙

　　女儿不在了，家里也因连续的住院、手术负债累累，周国华看着依旧懵懵懂懂的帅帅，心里有苦难言。

　　“我原想着把孩子给他父亲家里抚养，可我又放心不下。”提到男方，周国华除了埋怨还是埋怨：“整天泡网吧，没收入，孩子生下来后，一直拖着不打结婚证，女儿住院、骨髓移植的时候，电话也没一个，女儿去世前后那几个月，孩子放在他爷爷家抚养，他们就把他关在楼上，放在被子里，除了吃饭什么都不管。我去接孩子时，他又黄又瘦，看着都不忍心。”

　　记者了解到，目前青云谱民政部门已经为帅帅解决了低保、残疾证等问题，并解决了部分医疗费的报销问题，帅帅的户口已挂在了周国华名下。只是，帅帅的情况实在太特殊，特殊到周国华对往后的日子一筹莫展。“有人跟我说，要让这孩子活下去，唯一的办法就是送去孤儿院，可他又不是真的无父无母，我实在不知道该怎么办……”

　　12日下午，记者联系上帅帅的父亲胡刚，他表示自己在工地打工。对于孩子的未来，他大多时候以沉默和“不知道”应答。

　　不符合送往福利院的条件

　　10日下午，记者就帅帅的情况咨询了南昌市民政局福利处相关负责人熊广义。“这类儿童我们一般称为‘困境儿童’，相关的救助政策仍在探索中。他并不是孤儿，他的父亲有监护权，这在政策上不符合送往福利院的条件。”熊广义表示，他会通知区民政局进行介入，看看有什么其他的救助办法。

　　此外，对于康复方面，南昌一家自闭症儿童康复机构——南昌可凡加儿童能力发展中心相关负责人熊老师告诉记者，中心曾接受过周国华的求助：让帅帅过来康复。“费用方面，可以申请政府每年的补助，可关键在于，一般的自闭症康复绝对是视觉教育强于其他教育，我们的一些训练方法也都是针对视力没有障碍的自闭症孩子，一旦接受帅帅，可能我们的教学体系要做新的尝试和摸索。”但熊老师坦言这很难。实际上，自闭症康复机构的老师在盲障教学上，几乎是一片空白。

　　■信息日报记者沈冠楠 文/图