“冰桶挑战”引发的慈善活动火热蔓延，罕见病患者“渐冻人”渐为人知。其实，全球有六七千种罕见病，各种类型的罕见病患者，或许就生活在你我身边。目前较为常见的罕见病有月亮孩子(白化症)、蜘蛛人症(马凡氏症)、玻璃人(血友病)等。