南昌两位妈妈创办爱心之家照顾超6岁自闭症患儿

　　“我还要上班，又没有托管中心能帮我照看孩子，真的很辛苦。”家住南昌市青云谱区的潘艳平是一位普通而又无奈的妈妈，因为14岁的儿子患有自闭症，他没法和正常的孩子一样上学，只能独自待在家。担心儿子会发生意外，潘艳平总是不敢离得太远。和她一样，孔女士的孩子也患有自闭症。“既然青云谱区没有托管机构，我自己就办一个，帮一些特殊家庭照看孩子也好啊！”潘艳平和孔女士商量后，在今年5月份创办了青云谱区残疾人爱心之家（以下简称“爱心之家”），专门接收自闭症孩子，目前这个“家”接收的孩子有6个，都超过6岁，其中年纪最大的有20岁。据悉，这是青云谱区首个接纳自闭症孩子的民营机构。

潘艳平（右一）和两个自闭症孩子玩游戏

　　“爱心之家”虽小但温馨，有6个孩子

　　自闭症儿童被称为“星星的孩子”，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。

　　17日，记者来到了潘艳平的“爱心之家”，这个设在洪都宿舍内、仅有110平方米家庭式的托管机构虽然不大，但十分干净而且透着温馨。6个已经达到学龄的自闭症孩子呆在这个“家”里，沉浸在自己的世界，有时潘艳平还会带他们一起做游戏。“家”虽然小，可对他们来说，这里就是天堂，因为这里没有白眼和歧视。这个“家”还有供他们可以自由使用的一些康复设施，像按摩脚板用的彩虹步道，用于感觉统合使用的蹦床等，此外还可以打羽毛球和乒乓球。

　　一位家长告诉记者，家里有自闭症孩子，可没有老人能帮忙，只好自己照顾。“如果辞职，经济压力又大。如果不辞职，把儿子锁在家里，他会搞破坏，如把大米抓得到处都是，乱嚼报纸，甚至乱拉大小便。”这位家长说，“真的很感谢潘老师和孔老师能在青云谱区开设这么一家机构。”

　　“大人可以放心把孩子放在这里，安心去上班。但机构内的所有设施和租赁费用都是潘老师和孔老师自己掏钱买的。她们已经花了近两万元，非常不容易。”有家长悄悄告诉记者。

　　给超6岁的自闭症孩子提供去处

　　谈起办“爱心之家”的初衷，潘艳平不甚感慨。她告诉记者，6岁前，自闭症孩子可以到专业的培训机构进行康复训练。儿子6岁前，潘艳平就常送他去康复机构，同时也结识了许多自闭症孩子的家长朋友。超过6岁后，没有康复的孩子将面临无人看管、无法学习的现状。因为许多服务机构从事的都是自闭症患儿的早期干预，针对学龄儿童（注：指超过6岁）的服务机构很少。

　　很多自闭症孩子到了入学年龄后，因为太好动，一般的特殊教育学校都不愿接收，只能天天待在家里。其实，自闭症患者需要与外界更多的接触，否则情绪就会越来越坏。生活需要继续，家长也不会放弃孩子。

　　后来，潘艳平得知南昌有家机构可以接收6岁以上的自闭症孩子，就兴冲冲带着儿子去了。可没多久，儿子就被“请”了出来。“因为我们是青云谱区的，而那家机构是西湖区设立的，只优先接收西湖区的孩子。”潘艳平说，因为名额有限，当时青云谱区的几个自闭症孩子都被“请”出来了。

　　据潘艳平了解，针对自闭症孩子，青云谱区还没有一家公立或民办的教学托管机构。“因为自己的孩子患有自闭症，作为家长特别有感触。自己带孩子也是带，给其他家长带孩子也是带。我就和孔老师商量着开了这家机构。”潘艳平说。

　　希望更多好心人扶持这个“家”

　　由于没有政府的支持，“爱心之家”举步维艰。“完全靠我们的力量非常有限。我是工薪阶层，孔老师还没有工作，也不知道这个‘家’能撑多久。”潘艳平希望政府部门和社会爱心力量能够给予帮助。

　　青云谱区残联一位工作人员称，由于多方面的原因，该区目前确实没有针对自闭症孩子设立的教学托管机构。对于潘艳平的“爱心之家”，该工作人员称将会去现场考察，如果符合相关规定条件，可以考虑予以支持。

　　潘艳平的“爱心之家”其实是个创新，因为这个“家”招收的是许多服务机构不愿接纳的超过6岁的自闭症孩子。我们希望政府、社会爱心人士都来帮忙，让这簇刚刚点燃的星火烧得更旺，而不是瞬间就熄灭。来源：信息日报　记者李征