我省举行“世界血友病日”宣传活动

　　4月17日，由省卫生计生委、省慈善总会主办的“世界血友病日”宣传暨慈善赠药活动在抚州举行。活动现场，省卫生计生委、省慈善总会、抚州市卫生计生委、抚州市慈善总会和抚州市人民医院等单位，为我省20名（未获总会救助的）贫困家庭血友病患儿每人免费发放10支重组人凝血八因子治疗药品。

　　据了解，我省目前登记在册的血友病儿童患者有458人，还有部分患儿没有接受治疗，未登记在册。据介绍，现在儿童血友病还没有根治的办法，只能采取注射凝血因子替代治疗，但费用昂贵，每年需10万元左右，给患儿家庭带来沉重的经济负担，不少血友病家庭因病致贫、因病返贫。

　　近年来，省慈善总会积极配合政府有关部门共同开展了儿童血友病救助工作。据统计，截至目前，省慈善总会本级共救助血友病患儿423人次，发放救助资金507万元。从2015年开始，中华慈善总会调整了血友病患儿援助模式，由原来的药品援助模式改为“多方共付”模式。根据规定，患儿的大部分购药费用在医保报销的基础上，中华慈善总会援助患儿12%的购药资金，省慈善总会援助患儿8%的购药资金，血友病患儿家庭自己承担一小部分费用。目前，我省南昌、赣州、景德镇等地已经实施了该模式。新模式实施至今，省慈善总会已救助血友病患儿198人次，发放救助资金46万元。

　　（周翔）