江西地中海贫血小姐弟盼获新生

06.05.2015  10:41
原标题:江西地中海贫血小姐弟盼获新生

  殷招君和殷新华姐弟和父亲殷太春及祖父母在家门前合影(4月27日摄)。新华社记者 陈子夏 摄

  8岁的殷招君和7岁的殷新华是江西省芦溪县银河镇乌石村的一对小姐弟。姐弟俩在出生后不久均被诊断患有重型β地中海贫血症。地中海贫血在江西省发病率不到万分之一,而像殷家小姐弟这样同时患病的更属罕见。

  重型β地中海贫血症又称为β珠蛋白生成障碍性贫血,主要由基因点突变和少数基因缺失造成。该病患者相对常人体力较差,易头晕、乏力、腰痛,畏寒怕冷,且骨骼相对脆弱,在日常生活中无法进行激烈运动。如不进行治疗,该病患者一般会在5岁前死亡。父亲殷太春和母亲李叶萍对姐弟俩疼爱有加,不愿他们就此离去,选择让他们接受定期“输血去铁”的保守治疗。为给孩子“续命”,殷太春和李叶萍起早贪黑外出挣钱,但每月总收入仍不足4000元,无法满足姐弟俩每月共6000元的治疗费用。夫妇俩四处借钱,家中如今已欠下30多万元债务。

  殷太春在各地辗转求医后得知,“输血去铁”治标不治本,如不进行造血干细胞移植,“换血”会伴随孩子终生,花费也将是“无底洞”。但若进行造血干细胞移植,两人共需花费至少60万元。“只要孩子能好好活下来,健康长大,我们再辛苦也值得,但钱实在太难筹了。”面对这样的天文数字,殷太春备感压力。当地镇政府和村委会近年来一直对殷家进行重点照顾,但力量始终有限。殷家小姐弟期盼着更多爱心汇聚,助他们重获新生。