渐冻人症患者用眼睛打字与人交流 写完15万字自传

06.09.2015  01:25

  龚勋惠

  身体机能渐渐丧失,直至不能动弹,而头脑仍然清晰,能够清晰感知痛苦。渐冻人是一个特殊的群体,患者被病痛折磨,直到生命的最后一刻。曾经的龚勋惠是一位大美人,然而这些年来与病魔抗争,她已经骨瘦如柴, 但眼睛却仍然明亮。患上不治之症,龚勋惠没有自暴自弃,她建立了全国渐冻人QQ群,以自己的经历鼓励其他患者。龚勋惠有一台能够识别眼球转动的特殊电脑,她就这样用眼睛打字与人交流,还写成了一部15万字的自传《美丽冻人》。她坚强不屈的精神感动了身边的人,谱写了一曲昂扬的生命之歌。

   无法说话

   靠特殊电脑与人交流

  来到龚勋惠家里,一进门就迎上她热切的眼神,似乎在说“欢迎来家里做客”,然而好客的她却不能像普通人一样,起身为客人倒杯水,招呼客人坐下。她瘫倒在椅子上,浑身无力,四肢已经萎缩,为了方便护理,她还剪去了一头秀发。62岁的她饱受病痛折磨,但是依然神采奕奕。龚勋惠眼睛盯着电脑,很快屏幕上打出“欢迎你们”四个字,电脑语音将四个字读了出来。

  患病之后,龚勋惠身体逐渐不能动弹,也无法说话,她只能靠这台特殊的电脑与人交流,电脑上安装了全能眼视控看护系统,通过眼球运动就能打出相应的字。虽然速度极其缓慢,但这是龚勋惠与他人唯一的交流方式。每天早晨一醒来,龚勋惠就要在家人的帮助下打开电脑,调整好位置,在屏幕前一坐就是一天。调整位置的这个过程,对龚勋惠来说都异常辛苦,她无法表达向左向右,只能支支吾吾表示不对,有时她会急得流下眼泪,家人也累得满头大汗。就在这么艰苦的条件下,龚勋惠将自己的经历写成了一部15万字的小说《美丽冻人》,如今书已经出版,她的故事鼓励着病友和许多普通人,让大家积极面对生活、敬畏生命。

   建立QQ群

   在线鼓励病友

  “我们得了这个绝症,虽然不能左右命运,但是我们可以改变自己,不要生活在消极的状态中,过正常人的生活,你会感觉生活一样美好。”这是龚勋惠在书里写的一段话。她知道,不是只有她一个人在与病魔搏斗,还有很多病友和她站在一起。很多人在得知自己患病后都会变得消沉,觉得生无可恋,龚勋惠想以病友的角度来关心他们、鼓励他们。

  2013年龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群,并担任群主,病友们都亲切地称她为“龚阿姨”。她在线回答病友关于疾病知识、护理方法的咨询,她还定期给病友讲课,一个个地为他们解答疑问。如今群里已经有近1300个群成员,群里每个成员都注明了患病年限和省份,从渐冻人症患者、家属到志愿者,群里很活跃。除了“中华渐冻人之家”,龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流群”等5个群共4000多名病人及家属。“好多刚进群的人很悲观,经过我的开导,心态都会转变,这是我感到自己活着有价值的地方。”在屏幕上打出这些字时,龚勋惠脸上露出了灿烂的微笑,她通过网络和病友交流,鼓励他们保持良好的心态,积极面对生活,和病魔抗争到底。

   两年时间

   捐赠用品和现金3万元

  刚患病时,医生说龚勋惠最多只能活3年,但她现在已经顽强生活了12年。龚勋惠的家在锦江区莲新街道,她通过街道办事处注册成为一名特殊志愿者,用自己的真实故事激励他人。锦江区文明办还将她的故事拍成了微电影,在很多平台上投放,传递正能量。

  龚勋惠的生活很有规律,她每天都对着电脑,除了在线交流,她还常常自掏腰包资助群里的困难病友。近两年,龚勋惠共捐赠用品和现金3万元。为了帮助一个困难的病友,她甚至连自己的轮椅都捐出去了。家人担心她太过操劳,劝她多休息,不要一直盯着电脑,然而龚勋惠不愿听从,她想把自己的生命都投入公益事业,只有帮助了别人,她才觉得生活有意义,自己是一个有用的人。记者 杜文婷 摄影 杨永赤