江西约有2000余“渐冻人” 省内“渐冻人”捐款渠道终打通

　　近日，由美国兴起的一项新活动“冰桶挑战”重新唤起了人们对“渐冻人”(即肌无力患者)的关注。8月21日，记者就此采访了江西省权威医院和专家。

　 　目前医学还没有办法找到发病原因

　　南昌大学第二附属医院神经内科主治医师漆学良告诉记者，目前人类对于该病知之甚少，既查不到发病原因，也没有办法治疗。而且确诊困难，病情发展迅速。

　　据介绍，这个病在世界各地发病率并不完全相同，一般认为在4/10万至6/10万。据不完全统计，每年每10万人口中新增2名患者，每年全世界新增病例12万例，其中10%的病例是家族性的(遗传性的)，而其余90%是散发性的。目前，国内约有20万患者。按此估计省内相关患者数可达2000余人。每年在南昌大学第二附属医院神经内科诊断的患者数达20余人。

　　 无法根治治疗“渐冻人”费用高

　　“渐冻人的治疗，只能通过服药来减缓疾病的进展，还无法彻底根治。”漆学良说，治疗效果也因病情而异。同时，治疗的费用也比较高，如果加上营养支持及其他的治疗花费，每个月可能高达4000元以上。

　　“渐冻人”更缺的是勇气

　　在很多人看来，得了这种病就意味着等死。然而“渐冻人”更缺的是心里鼓励。为此，在2011年，江西省首个“渐冻人俱乐部”在昌大二附院成立。

　　“通过这个俱乐部，让他们了解自己的病情，以及相关的疾病知识，让他们知道如何护理，也可以让家属安心。”南昌大学第二附属医院神经内科主治医师漆学良告诉记者，只有勇敢的面对自己的病情，得到家人的关心，才是对患者的最大治疗。(天圆网 记者胥岩)

　　 关注“渐冻人”的捐款渠道打通

　　关注“渐冻人”的捐款渠道终于打通了——南昌市青少年发展基金会为我省“渐冻人”开通了爱心账号。爱心捐款到位后，本报将与南昌市青基会一起，通过江西“渐冻人”俱乐部，将爱心款转交并看望困难患者。

　　捐赠方式有两种：一是通过银行汇款：1.银行账号：106629000000059757；账户名称：南昌市青少年发展基金会；开户行：南昌农商银行红谷支行。2.银行账号：791905247510666；账户名称：南昌市青少年发展基金会；开户银行：招商银行南昌分行红谷滩支行。二是通过支付宝捐款：支付宝账号： [email protected] ；账户名称：南昌市青少年发展基金会。（江西日报-江南都市报）