南昌8岁"渐冻人"受关注:渴望与小伙伴一起玩耍

小友画画给来访的记者看

小友展示以前的画作

小友日渐开朗，与记者玩游戏。

    8月22日，中国江西网以《南昌一家庭有2个“渐冻人” 关注不止于冰桶挑战》为题，独家报道了曹友伟和他弟弟小友两个“渐冻人”的生存现状，引起了社会的广泛关注。今年20岁的曹友伟已瘫痪，只能每天望着天花板，而他的弟弟今年才8岁的小友，因“渐冻症”的影响，小腿肌肉开始僵硬退化，行动不便，也因此，他的童年与快乐渐行渐远。

    25日，记者再次来到了他们的家里，了解到，前来看望他们的爱心人士越来越多。这些关注让小友感知了温暖，但小友更希望能与小伙伴们快乐地玩耍。

     8岁小友身体渐冻 母亲希望他能出去看看世界

    20岁的“渐冻人”曹友伟躺在房里的沙发床上，凝望着天花板。虽然身体不能动，但意识清晰，家人透露，曹友伟最大心愿，就是希望同患“渐冻人”的弟弟小友能够尽情地享受生命赋予他的欢乐。他们的母亲告诉记者，让小友去上学，并不是希望他成为多有用的人才，只是希望他能像其他同龄人一样，享受童年的快乐。因为她不知道儿子还能有多久的时间，能够走出家门，自由地享受生活。

    8岁，在同龄人健康成长时，因为进行性肌营养不良，小友却被剥夺了太多该有的快乐：不能撒欢地奔跑、不能和小朋友们玩耍，还要忍受被当成“异类”的疏远感。记者在采访中发现，与同龄人相比，小友显得十分安静，并不愿意与人过多交往。他的妈妈告诉我们，小友小时候并不是这样的，当小友3岁时，他还能用他的双腿自由奔跑，那时他最喜欢的就是与小朋友们一起游戏，话也很多。在多次沟通后，小友很小声地告诉记者，他很希望能和小伙伴们一块玩耍。

    因患“渐冻症”，小友的身体在渐冻，但对于一个8岁的孩子来说，他的生命才刚刚开始。小友的妈妈告诉记者，她希望小友在还能行走时，去自己想去的地方，多走走、多看看，让他的生命拥有更多的阳光和美好回忆。

     社会的关爱让笑容渐渐回到小友脸上

    据小友的母亲王海英介绍，过去的数日内，有许多爱心人士和媒体记者前来家里看望生病的两个孩子，“很感谢你们的报道，让更多的人关注了我们的孩子。”

    由于“怪异”的走路姿势，小友经常被同龄的小朋友嘲笑，以至于他都不愿意出门，整天待在家里，看着电视动画片，这样的情况持续已久。

    但情况似乎有所改变。

    再次来到小友的家里后，记者感觉到他有了一些细微的变化：不再只盯着电视看动画片；看到摄像机会好奇地凑上前来仔细观察；会当着众人的面画企鹅、青蛙；问及喜欢什么时，也会细声地回答“我喜欢变形汽车人。”还有一个细节：25下午一位摄影记者在拍照时，小友偷偷溜到这个记者的身后，趁记者不注意，顽皮地对着他的背部拍一下，然后笑嘻嘻地跑开。

    对此，妈妈王海英说：“这两天家里来了很多人，跟他说话，做游戏，逗他开心，还带给他玩具，慢慢地，他可能也感觉到了大家对他的关心，我能感觉到他变得比以前活泼一些。”

     白水湖小学开辟“绿色通道” 尽全力让小友“融入到大集体中”

    再过几天，小友将入读白水湖学校三年级，对此，王海英又喜又忧，喜的是儿子可以继续读书，这对王海英夫妇来说意义重大；忧的是三年级将搬往二楼，对儿子来说，爬楼困难重重。

    对此，白水湖学校了解情况后，表示将考虑这一因素。该校校长应友洪说：“之前只知道他身体比较差，很容易摔倒，以为只是身体有些不好，通过报道才了解到小友得了这个病，原来‘渐冻人’就在我们身边。我们商量后，决定将整个三年级放在一楼，方便他上下学。”

    此外，应友洪介绍，学校根据小友的特殊情况，也会给予一定的照顾。目前，该校正在给小友紧急申请南昌市妇联2014“共享蓝天、金秋助学”的资格，“我们会安排学校的学雷锋志愿小组的同学们，在学校帮助他。此外，我们也会为他的母亲开辟绿色通道，让她可以直接到教室门口接他上下学，免去他从校门口走到教室的辛苦。”

    小友的班主任谈小珍对记者说，学校在了解小友的具体病情后，正在采取各种措施，给他营造一个友爱的氛围，“在此之前，我们也对他进行了特殊安排，为了防止他摔倒，我们在班上给他单独安排了一个座位。我也会让班上的同学多帮助他，比如搀扶他去上厕所。新学期开学后，我也会让班上的学生们多多地照顾、帮助他，让他更快地融入到大集体中去。”

     记者手记：未成年“渐冻人”更需社会关爱 心不再随身体一起“渐冻”

    采访中，王海英的一句话深深印在了记者的脑海中：小儿子上幼儿园小班时，有40多斤，但人家的小孩会越来越中，他却越来越轻，现在只有30多斤了。

    成长，对于小友来说，异常艰辛。由于知道自己的病，小友逐渐疏远人群，把自己孤立。但几天交往下来，记者发现小友的内心其实仍跟同龄人一样：天真无邪，充满好奇。只要与他真诚相处，他同样会报以真挚的微笑。新学期即将开学，白水湖学校的“全校造爱”或许能慢慢解开他内心的阴影。但面对社会上各种不解与嘲笑，他很大程度上会再次选择“冰封”自己。

    比起身体的“渐冻”，心灵的“渐冻”更为可怕。“渐冻人”的病源于基因变异，并不会传染，如何教育自己与子女与他们，尤其是未成年的“渐冻人”正常交流，真正地关注他们的内心世界，让“渐冻人”的心不再跟随身体一起“渐冻”，值得各界深思。（来源：中国江西网 记者倪晓锋）