患上罕见病 23岁青年躺床上只一个大拇指能动

24.11.2014  12:35

   23岁,本该是创事业和享受爱情的大好青春。可如今,家住全南县大吉山镇大岳村的袁伟财却只能躺在床上,顽强地与病魔作斗争。同时,家人为了他,四处求医问药、筹救命钱……

  11月16日,记者接到袁伟财家人的一个求助电话,希望社会爱心人士给予这个多难家庭及时救助。

  母亲廖满香把袁伟财报到轮椅上

  三个月的医疗费用单

  生病前的照片

  医院的诊断书

  袁伟财每天静静地看着窗外

  袁伟财用唯一能活动的大拇指在发微信

   幼年丧父学会自强

  1991年12月,袁伟财出生在一个普通的农村家庭。小伟财的出生给家里增添了许多欢乐。那时,家里收入虽然微薄,但全家人的日子过得还算幸福。小伟财也在父母的疼爱和哥哥的呵护中茁壮成长。

  然而,天有不测风云。1993年,在伟财一岁半时,父亲袁林妹因患上了淋巴癌撒手人寰,留下母亲廖满香的只有一万多元债务和嗷嗷待哺的兄弟两人。

  没有了父亲的呵护,兄弟两人在母亲瘦弱的臂膀下变得更加坚强。自懂事起,小伟财就在哥哥的带领下煮饭、喂鸡、打猪草等,帮妈妈干家务活。每次看见妈妈一个人在偷偷哭时,他都会伸出稚嫩的小手帮妈妈擦掉眼泪。每次想问妈妈“爸爸在哪儿”时,却又狠狠地把话憋在心里……

  2006年,为减轻母亲的负担,成绩优异的袁伟财,放弃读高中的机会,选择读技校。而此时,哥哥已外出打工一年多了。在校期间,袁伟财的课余时间基本上都是在勤工俭学中度过。2009年,在过完十八岁生日后,袁伟财凭着自己的才能跨进了广东一家医疗保健公司。三年后,通过自己的努力,只有中专学历的他从公司一名普通员工成了公司的总经理助理。那时,每个月5000多元的工资,让一家人的生活充满希望。

   突来病魔致全家陷绝境

  正当全家人谋划着今后的幸福日子时,不幸再次降临。

  2011年5月,在一次与袁伟财通电话中,细心的家人发现他口齿不清。第二天,当心急的母亲、叔叔和哥哥赶到公司时,看到袁伟财全身不停地冒冷汗,口齿不清,手脚不停地发抖。于是,家人把袁伟财带回了老家,并迅速将他送到市医院。经诊断,袁伟财患上了一种罕见病——肝豆状核变性。“这是一种常染色体隐性遗传性疾病,是先天性铜代谢障碍性疾病,发病率为几百万分之一。”主治医生说,“通过药物治疗后,患者能完成基本的生活自理。”拿着诊断书的那一刻,母亲廖满香晕了过去。

  2011年7月,袁伟财在市医院住了一个多月院后,在医生建议下,他转到广东药学院附属第一医院治疗。可借来的10万元医药费,不到半年就全部用完了。因为没钱,本该一直在医院住院治疗的袁伟财却只能家里、医院两头跑,病情也因此没有得到有效控制。陆续在医院治疗一年半后,听说安徽中医学院神经病学研究所附属医院治疗这种病最权威。于是, 2013年底,母亲又向亲戚借足5万元,带着袁伟财赶往了安徽。“只要有一丝希望,我也决不放弃。”廖满香坚毅地向记者说道。

  可伴有肝硬化、强直性脊柱炎等疾病的袁伟财,病情不见好转,而且还在不断恶化。受强直性脊柱炎的影响,袁伟财说不了话,走不了路,手也拿不住东西,吞咽功能受到影响。“食物要用打浆机拌成汤水,让它自己流进肚子里。”每次喂东西时,家人都要用一只手帮袁伟财把头仰起来,另一只手把汤水状的食物倒进他嘴巴里。只要手一放,他的头就会垂下来,嘴巴里的东西就会倒流出来。每次大小便或者洗澡时都要两个人帮助才能完成,一个人抱着他,一个人帮他脱衣服、穿衣服。为此,哥哥只能放弃打工机会,回到家里照顾弟弟袁伟财。

  因为无法行动,袁伟财只能躺在床上和轮椅上。“躺的久了,全身都疼,有时候他都疼的掉眼泪。”廖满香说,为减轻儿子的痛苦,她每天一有空就给他按摩。她一天到晚都要守着儿子,给他喂药、喝水,帮解大小便,坐久了要把他抱起来站一会,晚上过一两个钟头就要帮他翻一次身……

   我还年轻,还有希望!

  “我想出去、想站起来,不想成为家人的负担!”袁伟财用唯一能动的右手大拇指,通过微信向记者表达强烈的求生欲望。

  因为说不出话,微信和QQ成了袁伟财跟外界交流的唯一途径。我们在袁伟财的手机屏幕上,看到他得病前的相片——阳光帅气、充满朝气;他在微信朋友圈里写的全部是“我要努力”、“加油”、“我年轻,还有希望”之类的话。在房间窗户上的那根木棍,就是他每天用那双早已变形的双手,用尽全身力气想让自己站起来的希望。

  “他每天都看着窗外,有时一看就是一整天。”母亲梗咽的说,“我们都知道他想把病治好,想出去,可……

  “现在一年的医药费至少20万。”廖满香说,“亲戚朋友都借遍了。”从袁伟财发病到现在,三年时间内,母亲向亲戚朋友借的50多万元,全部花在他治病上,家里稍微值钱的东西都变卖了。“母亲辛苦一辈子,一天清福都没有享过,现在还要连累她一起受苦。”聊天中,袁伟财要笔者向母亲表达他内心的愧疚。而母亲则拉着袁伟财的手,轻轻地为他擦去脸颊上的眼泪,轻声说:“会好的,会过去的。”母亲廖满香告诉笔者,儿子就是她的生命,就是倾尽所有也要治好儿子的病。

  “马上又要到医院复查,可我们手上的钱根本就不够看病用。”廖满香坦言,因为儿子还要继续治疗,她没有时间到外面去打工,实在想不出别的办法筹钱,希望社会上的好心人能帮帮他们。

   采访后记

  病魔无情,人有情。袁伟财的病,就像给全家人判了“无期徒刑”,巨额的医疗费正在侵蚀着全家人的希望。在这,记者希望所有的爱心人士伸出援手,一起帮助饱受病痛折磨的袁伟财早日把病治愈。爱心电话:13766308654(廖满香 母亲);13698057722(袁赣清 叔叔)。(来源:中国江西网 尹其奇 钟赣华 记者汤克诚)