罕见病儿童治疗难在哪？

在大多数儿童享受着快乐的童年时，还有这样一群特殊的儿童，因为患有罕见的疾病而不得不长期与医院为伴。据了解，目前全世界确认的罕见病有六、七千种，而先天性食道闭锁、血友病、早衰症等不少罕见病都发生在婴幼儿期。接下来就请随宜春台记者梁娜，去了解一下这个特殊的罕见病儿童群体。
在宜春市人民医院血液科，记者见到了患有血友病的小明，由于凝血功能差，他不能像别的孩子一样玩闹、跑跳，以免发生碰撞。
宜春市人民医院血液科医师吴军：
【录音：碰撞的部位如果在大关节，像膝关节、踝关节、肘关节这样大的关节的话，形成血肿之后容易形成局部关节的黏黏，最后会导致关节的畸形，如果是碰到了重要脏器，像头颅重要内脏出血不止的话，甚至会危及生命。】
根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病就被称为罕见病，例如渐冻症、血友病等，目前全世界确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%，只有不到１％的罕见病已经找到了有效的治疗方法。因此对于罕见病儿童来说，最大的困难是无药可用。宜春市人民医院儿科主任医师 李军：
【录音：现在有三种情况，第一种情况压根全世界都没有药，第二种情况是可能国外有，国内没有；第三种情况是可能国内也有，但是药的数量比较少，价格比较昂贵。】
药效好的进口药不能报销，而国产的药品又非常少，并且副作用较大，这是很多家长在给孩子治病过程中十分纠结的地方。宜春学院公共卫生学院教授周建认为，从目前我国医保的筹资水平来看，过快地将罕见病用药纳入基本医保范围，会降低医保基金的使用效率。他建议，政府还是要鼓励一些社会救助机构参与到救助罕见病患者中来。
【录音：通过政府来鼓励一些社会组织，社会群体，还有一些慈善机构等等，鼓励这种社会的力量来支持、帮扶这些罕见病患者和他们的家庭。】