我省召开罕见病诊疗管理工作推进会暨中国罕见病联盟江西协作组成立大会

　　12月15日，全省罕见病诊疗管理工作推进会暨中国罕见病联盟江西协作组成立大会在南昌召开。省卫生健康委副主任龚建平出席会议并讲话。中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长李林康，江西省罕见病诊疗协作网牵头医院南昌大学第一附属医院院长张伟致辞，国家卫生健康委医政医管局有关处室负责人、中国罕见病诊疗协作组专家分别就罕见病管理政策、全国罕见病诊疗协助网及信息系统建设以及部分罕见病的诊治进行专题授课。

　　龚建平指出，加强罕见病诊疗管理工作，体现了坚持以人民为中心的发展理念、托住特殊弱势人群的底线思维、维护社会公平正义的医改原则。各级卫生健康部门和相关医疗机构要建立“立足于防、侧重于治、聚力于管”的罕见病综合管理模式，严格落实《罕见病诊疗指南（2019版）》，充分发挥罕见病诊疗协作网作用，全面加强罕见病医疗服务流程管理，及时采取有效的防治措施，分类施策，提高不同类别罕见病诊疗水平。同时，要认真做好罕见病诊疗信息登记工作，为了解罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状，制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。

　　各设区市卫生健康委分管领导、医政科长，17家国家罕见病诊疗协作网医院领导及医务科长以及从事血液内科、神经内科、儿科、呼吸内科、肿瘤科等罕见病诊疗工作的专家共计200余人参加会议。