都昌姐弟俩同患罕见病 双脚严重变形 无法说话连吃饭喝水都难

　　都昌县大港镇漂水村委会罗田坂村小组一对患有罕见病的姐弟，今年分别12岁和8岁，本该拥有快乐的童年，却因双脚变形、肌肉萎缩，连吃饭喝水、上厕所都需要帮助。

　　孩子的父亲邓青松在2岁时右脚被烫伤，走路跛脚，母亲吴敏华从小患脑膜炎并留下后遗症，左脚走路不便。两人婚后育有一儿一女，邓青松平时靠打零工挣钱。本该幸福的四口之家，心中却蒙上一层阴影。邓青松说，一双儿女从二三岁开始脚就有问题，小时候症状不明显。但女儿8岁起走路不稳，儿子5岁开始跛脚，夫妻俩曾带他们到医院检查，却始终无法查出病因。

　　2012年4月，女儿邓洁在学校上课时突然从椅子上倒下，被送往上海一家医院做检查，未查出病因。此后，邓洁辍学在家休养，但病情并未好转，身体一日不如一日，目前双脚严重变形，只能躺在床上，无法说话，连吃饭喝水都很困难。但邓洁是个乐观的孩子，每当看到邻居家的孩子来看她，她便会对着小伙伴们笑。吴敏华哽咽道：“我女儿其实很想去读书，有一次一直用手指着书本，不停地流眼泪，我们也没办法，只能跟着哭。”

　　祸不单行，平时走路跛脚的邓浩近日病情加重了，双脚很难站立。今年本该读小学二年的他刚报好名又选择了退学。9月2日，邓青松东拼西凑借了些钱，再次带儿子到上海治疗。

　　为了给两个孩子治病，这个本就贫困的家庭如今负债累累。吴敏华说：“再苦再累，我们也不会放弃，真希望两个孩子都能回到课堂。”

　　大港镇漂水村村支书谢卫兵告诉记者：“针对这个家庭的实际情况，我们已经帮他们一家办了2个低保。村委会也想了很多办法帮助这个家庭，都昌在线爱心社区曾组织爱心人士看望他们，捐助了一些现金。但是我们力量有限，期待更多的爱心人士能帮助他们。”

　　江西日报记者 袁荣穗