南昌一男孩患重型贫血症“大腹便便”高额手术费难倒孩子父亲

　　住在南昌市青云谱区梨园小区的7岁男孩小俊，在1岁多的时候被确诊患有重型β型地中海贫血症，小俊人虽小却“大腹便便”，肚子犹如大气球。医生称患上这种病的孩子如果不持续输血，预期寿命不会超过5岁。如今，小俊的病情逐渐恶化，肚子越来越大，医生建议尽快做脾脏部分切除手术。可高额的手术费难倒了小俊的父亲。

　　●1岁时被确诊患重型β型地中海贫血

　　据了解，小俊在1岁多时突发高烧，打完点滴后高烧还没退。家人就赶紧带着孩子到儿童医院检查，医生告诉他，小俊患有重型β型地中海贫血症，这是一种严重的遗传性贫血，先天性的基因缺陷导致人不能正常合成血红蛋白，患病的孩子如果不输血，预期寿命不会超过5岁。医生告诉小俊的父亲吁华，重型地中海贫血这个病很难治愈，建议其放弃，但吁华坚持要救治孩子，而小俊的母亲为此离开了这个家。

　　输血，是维持重型β型地中海贫血症患者生命最直接的方法之一。为了尽可能稳定病情，6年来，吁华每个月都要带着小俊去医院输血。自从小俊生病以来他就没有上过一天白班，只能在家陪孩子，唯有晚上出去赚点钱，来供小俊输血。

　　●担心孩子受伤不敢让他去上学

　　小俊今年已经7岁了，但还没有去上学。“虽然他从没跟我提过想上学，但我知道他想去学校。”吁华说，他也希望孩子能去上学学知识，可是孩子不能受一点儿伤，否则一旦脾脏出血，就会有生命危险，这就注定上学成了一种奢望。

　　所以，一直以来吁华宁愿让小俊待在家中客厅里，也不愿让他在外面受到半点伤害。

　　●病情恶化需治疗高额手术费没着落

　　为了给小俊输血，家里的积蓄早被掏空了。吁华说，血液中心知道他们的情况后给他们开绿灯，可以优先用血，在今年3月份，还有不少志愿者们通过互助献血的方式，为小俊换取了等量指定血型优先用血。

　　这两年来，小俊的病情开始恶化。“现在肚子有气球样大了，医生说如果不尽快实施脾脏部分切除手术，随时都有胀破的危险。”吁华告诉记者，医生告诉称光脾脏切除手术需要十多万元，而这笔钱对吁华一家来说无疑是个天文数字，更别说之后的骨髓移植手术了。

　　吁华说，坚持这么多年，就是砸锅卖铁他也决不放弃。

　　文/图 江南都市报记者龚汉斌 实习生吴文昌